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Ma vie avec duchenne

Top articles

  • Une belle balade avec Marc

    31 juillet 2014 ( #Mon quotidien )

    Cette semaine, je suis allé faire la grande balade annuelle avec Marc (Mon éducateur de l'APF association des paralysés de France). Pierre (Mon père), nous a amenés à Pulversheim près de l'écomusée avec le Renault Master. Ce n'était pas la première fois...

  • Mon transfert avec le lève-personne sur rail

    09 août 2015 ( #Mon quotidien, #Myopathie de duchenne, #Vidéos )

    Voilà j'ai terminé le montage de la vidéo sur l'utilisation du lève-personne sur rail, il est vrai que j'ai mis un peu de temps pour le faire. Je ne savais pas si je devais le faire, je n'avais pas envie de me montrer suspendu dans la sangle, comme un...

  • Les recettes de pierrot

    27 mars 2014 ( #Les recettes de Pierrot )

    Pennonis aux moules et au pesto pour 3 à 4 personnes Les ingrédients 400 grammes de Pennonis 600 grammes de moules 190 grammes de pestos 70 grammes de parmesan rapé 2 jaunes d’œufs Sel, poivre La préparation Mettez une casserole d'eau à bouillir avec...

  • Il voit dans le noir

    18 janvier 2015 ( #Science & Paranormal )

    En 2012 en Chine, une chaîne de télévision Chinoise a diffusé un reportage sur un jeune garçon qui s’appelle Nong Youhui. Il a les yeux bleus et le plus étrange d'après les médecins, il peut voir dans le noir. Ils ont fait des expériences en le faisant...

  • Tristesse

    21 février 2015 ( #Mon quotidien )

    Aujourd'hui j'ai décidé de reprendre l'activité de mon blog, même si je suis toujours dans un état de tristesse et de révolte. Je n'arrive pas à me faire à l'idée, que mon petit chien ne soit plus à mes côtés. Maintenant que les beaux jours vont venir,...

  • Ma nouvelle coque partie 7: un cauchemar !!

    17 février 2015 ( #Myopathie de duchenne, #Mon quotidien, #Coups de gueules )

    On m'a ramené mon fauteuil électrique, avec ma nouvelle coque comme prévu lundi. Ils ont un peu rembourré le côté gauche du dossier pour relâcher la pression du côté droit, malheureusement la douleur se fait toujours ressentir, certes la douleur est moins...

  • Blague

    13 février 2015 ( #Blagues )

    C'est une fille qui part au Maroc, et trouve sur le souk une superbe djellaba décorée de multiples petites plaques de laiton finement ouvragées. Elle l'achète, mais le vendeur lui répète trois ou quatre fois que c'est une djellaba spéciale : elle doit...

  • CoughAssist

    14 juillet 2015 ( #Mon quotidien, #Myopathie de duchenne, #Coups de gueules )

    Vendredi, j'avais rendez-vous à l'APF du Haut-Rhin, pour un bilan avec le Docteur Muller. C'était une belle journée d'été, j'aurais préféré aller me promener que d'aller m'enfermer dans une pièce, mais bon on y est allé quand même. Comme à son habitude,...

  • Boules à neige

    25 octobre 2015 ( #Boules à neige )

    La mère de Dominique (Mon prof) et sa sœur ont visité les Etats-unis, elles m'ont ramené deux boules à neige. Une de Las Vegas et une de la Monument Valley. Monument Valley est un site naturel, situé aux États-Unis à la frontière entre l'Arizona et l'Utah,...

  • Nouvelle Star

    07 février 2014 ( #Les programmes que j'aime )

    Comme tous les jeudis soirs, j'ai regardé la Nouvelle Star. Dans 2 semaines, j'aurai fini de vous embêter avec cette émission. Mais en attendant, je vais vous donner un petit aperçu de ce qui s'est passé. La préférée des 4 jurés est Yseult, on dirait...

  • Pékin Express et l'ennui arrive

    29 mai 2014 ( #Coups de gueules )

    Ce soir si je reviens un peu vous parler de Pékin Express, c'est pour vous dire ma grande déception. A part la première demi-heure et la dernière demi-heure de l'émission tout le reste n'est qu'ennui. Toujours pareil on nous sert la même soupe, les candidats...

  • Pauline éliminée de la Nouvelle Star

    14 février 2014 ( #Les programmes que j'aime )

    Hier soir comme d'habitude, j'ai regardé Nouvelle Star. Yseult et Mathieu sont les finalistes. La semaine prochaine ils s'affronteront pour la finale. Quant à Pauline, elle est éliminée, c'était prévisible. Elle avait tellement le trac hier soir, à se...

  • Une future star

    25 janvier 2015 ( #Musiques )

    Je me demande si je ne devrais pas ouvrir une nouvelle rubrique sur la musique en général, ça fait un moment que je me pose la question. Plusieurs personnes me l'ont déjà demandé et là je viens de recevoir un mail d'un jeune qui s'appelle Paul Simon il...

  • Pourquoi les médias ne parlent pas du docteur André Gernez ?

    31 août 2014 ( #Myopathie de duchenne, #Coups de gueules )

    Comme promis je reviens vous parler du docteur André Gernez, je n'ai pas l'intention ni la connaissance pour vous parler de tous ses travaux. Il y a des personnes plus aptes que moi pour le faire et qui le font beaucoup mieux que moi. Je me contenterai...

  • Le parc du petit prince

    07 juin 2015 ( #Mon quotidien, #Coups de gueules, #Vidéos )

    Vendredi je suis allé visiter le parc du Petit prince, il est tout près de l'écomusée d'Ungersheim, il a ouvert ses portes l'année dernière en 2014. Qui ne connait pas le Petit Prince écrit par Antoine de Saint-Exupéry, disparu en mer avec son avion lors...

  • Les recettes de Pierrot

    05 février 2014 ( #Les recettes de Pierrot )

    Recette des spaghettis pour 3 à 4 personnes Aujourd'hui, je vais vous donner la recette des spaghettis de mon père, car j'adore les spaghettis à la bolognaise repensée. Ingrédients 500 grammes de spaghettis 5 tomates fraîches 2 carottes 500 grammes de...

  • Que de belles cartes

    18 janvier 2014 ( #Divers )

    Je vous mets en photos les dernières cartes de vœux que j'ai eu, plus d'autres cartes de Russie, de Chine, de Croatie, d'Indonésie, et même de Sotchi où les Jeux Olympiques d'hiver commencent bientôt. Et enfin, une carte qui m'a touché: celle d'une dame...

  • Les recettes de Pierrot

    09 mai 2014 ( #Les recettes de Pierrot )

    Gâteau de flan allégé aux pommes pour 5 personnes Les ingrédients 5 à 6 pommes 4 yaourts nature 0% 2 cuillères à soupe de farine 50 grammes de beurre 2 œufs 1 cuillère à café d’arôme de vanille 3 cuillères à soupe de sirop d'agave 1 cuillère à soupe de...

  • Compte à rebours avant Noël jour J

    25 décembre 2013 ( #Noël )

    Je vous souhaite à toutes et à tous un Joyeux Noël. Il n y aura pas de blague pour ce jour. Noël est fêté dans la nuit du 24 au 25 décembre et le 25 toute la journée. En tant que fête chrétienne, elle commémore chaque année la naissance de Jésus de Nazareth...

  • Le lac de Gérardmer

    07 juillet 2015 ( #Mon quotidien, #Coups de gueules, #Vidéos )

    La semaine dernière nous sommes partis dans les Vosges au lac de Gérardmer, nous sommes passés par le Grand Ballon. C'est le point culminant du massif des Vosges, de la région Alsace et du département du Haut-Rhin, il s’élève à 1 424 mètres. Puis on s'est...

  • Il était une fois

    27 janvier 2014 ( #Mon quotidien )

    Je me souviens d'un temps que les plus de 15 ans ne peuvent plus connaître, le temps de l'amusement et du rêve. En 2008, 2 ans après la découverte de la myopathie, mes parents ont pris des auxiliaires de vie, 3 heures par jour, du Lundi au Vendredi. Leur...

  • Les boules à neige

    26 août 2014 ( #Boules à neige )

    La boule à neige, également appelée boule de neige ou boule neigeuse, est un objet sphérique en verre ou en plastique transparent. Considérée parfois comme un gadget, elle contient un motif décoratif, de l'eau et des paillettes de plastique pour représenter...

  • Mon copain Nicolas

    22 avril 2013 ( #Mon quotidien )

    Cet après-midi mon copain, Nicolas est venu me voir avec sa mère et sa soeur. Nicolas a la même maladie que moi: la myopathie de Duchenne. Seulement lui, il a pu se faire opérer de la colonne vertébrale (arthrodèse) il y a deux mois. Je suis bien content...

  • L'hôpital

    13 mars 2015 ( #Mon quotidien, #Myopathie de duchenne )

    J'aurais du faire ma cure d'Arédia mercredi, mais voilà il y a deux semaines l'hôpital nous a téléphoné, pour dire que la cure serait avancée au lundi. Normalement nous y allons toujours du mercredi au vendredi. C'est la première fois en 5 ans qu'ils...

  • Les jeux vidéo mon autre passion

    23 février 2014 ( #Mon quotidien, #Divers )

    Les consoles de salon et portables J'ai commencé à jouer aux jeux vidéo à l'âge de 7 ans et demi, quand mes parents ont appris que j'avais la Myopathie de Duchenne. Pierre a pensé que je garderais la motricité de mes mains plus longtemps. La première...

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