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Ma vie avec duchenne

Top articles

  • La vengeance de Toy

    21 décembre 2014 ( #Mon quotidien, #Divers )

    Cette semaine j'étais allé faire les photos d'identité pour ma carte vitale. Je vous en ai déjà parlé dans le précédent article. Voir article: Le Photomaton Je ne vous ai pas raconté la meilleure: quand on est rentré à l'appartement, Toy (mon chien) nous...

  • Mes dernières cartes postales

    18 mars 2014 ( #Divers )

    Ces derniers mois, j'ai reçu encore des cartes postales. D'abord j'ai reçu une lettre des Philippines, avec 3 cartes postales. La deuxième lettre venait de Pologne, avec 10 cartes postales. La troisième venait de Belgique avec 7 cartes postales. Après,...

  • Mon tour en hélicoptère EC 135 de la gendarmerie de Colmar

    24 février 2014 ( #Divers, #Mon quotidien, #Vidéos )

    Enfin, j'ai terminé le film sur l'hélicoptère, j'espère qu'il vous plaira. Il m'a fallu beaucoup de temps et de patience, pour faire le montage. Pour ceux qui n'ont pas lu mon article sur le tour en EC 135, je vous conseille de lire le premier article...

  • Marre de ces promesses pas tenues !!!

    03 mai 2013 ( #Myopathie de duchenne, #Mon quotidien, #Coups de gueules )

    J'ai appris que le fauteuil n'arriverait pas avant la quatrième semaine du mois de mai. Et dire qu'ils avaient prévu la date du fauteuil pour la mi-avril!!. J'en ai marre de ces promesses pas tenues !!!. Et en attendant, je suis toujours coincé entre...

  • Mon tour en hélicoptère en ec 135

    09 février 2013 ( #Mon quotidien )

    Salut à tous Aujourd'hui, je vais vous parler de mon tour en hélicoptère dans ma région l'alsace. Je me présente, je m'appelle Paul Renard et j'ai 14 ans et mon rêve était de faire un tour en ec 135. Malgré ma myopathie de Duchenne qui me cloue sur mon...

  • La fête de la musique sur les rives de la Thur

    23 juin 2014 ( #Mon quotidien, #Divers )

    Pour la deuxième année consécutive, je suis allé à la fête de la musique avec Dominique (mon prof) et Pierre (mon père) bien sûr. Pour la première fois Toy nous accompagnait. Nous avons d'abord dîné avec Dominique, des bonnes galettes au sarrasin avec...

  • Un anniversaire oublié

    21 octobre 2014 ( #Divers, #Mon quotidien )

    Toy a eu 12 ans le 18 septembre 2014, nous lui souhaitons un joyeux anniversaire avec du retard. Eh oui j'ai oublié, mon père aussi avait oublié son anniversaire. Que cela ne tienne, nous allons nous rattraper et lui faire une petite fête pour ses 12...

  • Il y a des jours...

    04 septembre 2015 ( #Mon quotidien, #Myopathie de duchenne )

    Il y a des jours, on se demande qu'est-ce qu'on a bien pu faire au bon dieu, je dis ça, parce que ces derniers temps les problèmes s'accumulent. D'ailleurs je me demande quand est-ce que je n'ai pas de problèmes, oh ! Il doit bien y avoir quelques jours...

  • Le lève-personne sur rail

    29 juin 2015 ( #Mon quotidien, #Myopathie de duchenne )

    Il en aura fallu du temps pour avoir ce lève personne sur rail, deux ans, mais enfin il est là. Vendredi aux alentours de 10 heures, l'entreprise Handi Move est venue l'installer. Heureusement qu'il faisait beau, j'ai pu aller me promener dehors, le temps...

  • Ma future coque de mon fauteuil

    11 avril 2013 ( #Myopathie de duchenne, #Mon quotidien )

    Cet après-midi, Benjamin d'Alsace Orthopédie est venu avec son assistante Murielle pour faire l'empreinte de la coque. Vous vous demandez à quoi peut-elle servir.Je vais vous raconter: Comme vous le savez, j'ai une scoliose qui évolue assez rapidement....

  • Journées ordinaires d'un myopathe partie 2

    21 avril 2013 ( #Myopathie de duchenne, #Mon quotidien )

    (Lundi) J'allais le Lundi aux Acacias quand je pouvais rester plusieurs heures sans avoir de douleurs. C'est un centre qui fait partie de l'APF pour jeunes malades, aussi bien pour les maladies génétiques que pour les accidentés de la vie. Le matin vers...

  • Journée ordinaire d'un myopathe partie 1

    07 avril 2013 ( #Myopathie de duchenne, #Mon quotidien )

    Ces derniers temps, je me lève souvent vers les 10 heures, parce que mon fauteuil roulant électrique n'est plus adapté à ma pathologie. Pierre me réveille, me fait ma petite toilette ,me prépare mon petit déjeuner et me l'apporte au lit. Ayant des difficultés...

  • Le Tour de France tombe à l'eau

    14 juillet 2014 ( #Mon quotidien )

    J'étais content de pouvoir aller voir le Tour de France qui passait à Cernay (Ma ville). Nous sommes passés par la zone industrielle, pour nous trouver au rond-point de la sortie de la ville en direction de Wittelsheim. A peine arrivés il s'est mis à...

  • Un énième Téléthon!

    08 décembre 2013 ( #Myopathie de duchenne )

    Ces deux derniers jours, j'ai regardé un peu le Téléthon à télé. Comme d'habitude, je suis déçu car j'ai l'impression qu'on tourne en rond, c'est comme Don Quichotte de la Manche qui se battait contre des moulins à vent! Il y a 8 ans en arrière: j'avais...

  • Le technicien fait des conneries

    15 mai 2014 ( #Coups de gueules, #Mon quotidien, #Myopathie de duchenne )

    Cette semaine, un technicien d'une entreprise connue dans le domaine du matériel médical, est venu remplacer les roues de mon fauteuil électrique. Pierre l'a invité à faire le remplacement des roues dans le salon, sauf que lui a préféré le faire dans...

  • Nouvelle Star

    17 janvier 2014 ( #Les programmes que j'aime )

    La semaine dernière, j'ai oublié de mettre mon opinion sur la Nouvelle Star, donc ce soir, je vais vous parler des deux soirées: La semaine dernière, j'ai mieux apprécié la Nouvelle Star: mes trois favoris étaient toujours là, même si Alvaro m'avait déçu,...

  • Nouvelle star à l'hôpital, et la forme reviens

    16 décembre 2013 ( #Les programmes que j'aime )

    Ce soir je me sens mieux, je n'ai presque plus de nausées, j'ai pu manger normalement. Quand j'étais à l'hôpital: J'ai regardé la Nouvelle Star, sur une ancienne télé qui était installée tout en haut du mur, pour que les enfants ne puissent pas se faire...

  • Une petite virée dans les vosges

    09 août 2014 ( #Mon quotidien )

    Vendredi, nous sommes allés faire un tour dans les Vosges dans la forêt de la commune de Remiremont. Nous avons trouvé un petit étang, ça s'appelle l'étang du Renard, desservi par la petite rivière l'Augronne. L'eau était vraiment très claire mais on...

  • L'anniversaire continue

    19 novembre 2013 ( #Mon quotidien )

    Lundi 18 novembre: nous avons fait un rattrapage pour celles qui n'ont pas pu venir Dimanche à mon anniversaire. Isabelle, mon ancienne auxiliaire de vie, que je n'avais pas revue depuis ce printemps: elle est venue avec son bébé, puis on a mangé à midi...

  • Pierre s'est mis aux rollers

    03 août 2013 ( #Mon quotidien )

    Mon père s'est mis aux rollers depuis un mois. Faut dire qu'à 54 ans, c'est pas facile, car on n'est pas si souple qu'à 20 ans. Je vais souvent avec lui le soir, on a trouvé un endroit où il n'y a presque personne qui passe, comme ça il peut s'entraîner,...

  • Je suis allé prendre l'air

    04 décembre 2013 ( #Mon quotidien )

    Je suis sorti prendre l'air parce qu'il faisait beau et surtout pas de vent. On n'a pas été forcés de mettre le petit manteau à Toy, il a pu courir à poils et il était content! Par contre, Pierre a dû m'habiller, me mettre des couvertures, un bonnet,...

  • Nouvelle Star

    09 décembre 2013 ( #Les programmes que j'aime )

    Je ne sais pas si vous regardez comme moi cette année la "Nouvelle Star" sur D8, c'est la deuxième fois que je suis l'émission, et je la trouve toujours aussi intéressante par rapport à "la France à un Incroyable Talent" sur M6 qui me déçoit beaucoup...

  • Quand on a découvert ma myopathie de Duchenne

    07 mai 2013 ( #Myopathie de duchenne )

    Le diagnostic de la maladie a été fait en 2006 par le docteur Laugel, de l'hôpital Hautepierre à Strasbourg. On m'a prélevé un morceau de muscle de la cuisse pour savoir si j'avais la maladie. Malheureusement, la biopsie confirma la myopathie de Duchenne...

  • Ma "nouvelle" coque...

    15 mars 2015 ( #Mon quotidien, #Myopathie de duchenne )

    Quand je suis allé à l’hôpital de Haute Pierre pour ma cure d'Arédia, la société qui s'occupe de faire la transformation de ma nouvelle coque de mon fauteuil électrique, m'avait installé l'ancienne. Malgré qu'elle soit devenue trop petite, je m'y sentais...

  • La gastro à l'hôpital

    01 mai 2014 ( #Coups de gueules, #Mon quotidien )

    Janvier 2009, j'ai été hospitalisé à l'hôpital du Hasenrain de Mulhouse en pédiatrie une petite semaine. J'ai passé des examens pour savoir la raison de mon surpoids. Comme d'habitude Pierre (mon père) est resté toute la semaine pour s'occuper de moi....

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