Je suis tombé sur un article de Médiapart datant de 2008 qui parle de la Myopathie de Duchenne. Je ne sais pas, mais en tout cas si c'est vrai je serais vraiment en colère et très déçu des personnes qui font des beaux discours pour se faire de l'argent...
Ce matin, j'ai demandé à Pierre d'aller me chercher à la cave, le carton où il avait rangé une de mes collections de petites voitures. Même si je ne suis plus aussi passionné qu'avant, ça me fait toujours plaisir de les regarder, ça me rappelle aussi...
Joyeux Noël et bon réveillon à toutes et à tous ! Comme chaque année, nous avons placé nos petits souliers au pied du sapin. Que nous apportera le Père Noël en cette fin d'année 2013 ? L'essentiel est que nous passions tous un excellent Noël et un très...
Après celui de Mulhouse, Pierre et moi sommes allés voir le carnaval de Colmar 2014. Je me faisais une joie d'y aller, je pensais que Colmar aurait mis les moyens, vu le nombre important de touristes. La cavalcade a duré 30 minutes, et en plus il n'y...
Lundi par ce beau soleil de fin de Septembre, on a décidé d'aller nous promener, nous sommes allés dans le Sundgau, le long du canal du Rhône au Rhin. Cela faisait un certain temps qu'on n'y était plus allé. En arrivant à la première écluse, j'ai remarqué...
Je vous mets un article de Science & Avenir qui parle de virus et d'ARN (acide ribonucléique) Des chercheurs de l'Université de Leeds au Royaume-Uni viennent de découvrir un code génétique qu'utiliseraient de nombreux virus, dont celui de la grippe et...
Récemment, j'ai fait des mi-cuits avec ma psychomotricienne Audrey qui est super sympa. On a commencé par beurrer les petits moules à gâteaux. Puis on a cassé les tablettes de chocolat noir et au lait. Et après, j'ai séparé les blancs des jaunes des oeufs....
En Avril 2011, j'ai eu un urticaire géant. Tout à commencé un après-midi, des taches sont apparues sur mes jambes. Le soir après la douche, ça a empiré. Je commençais à avoir des petites plaques partout sur le corps, et ça me démangeait. Mes parents me...
Le 17 novembre 1998 à 17:03 heures, est venu au monde un adorable petit bébé, Moi. Aujourd'hui dimanche, j'ai 15 ans. J'ai fêté mon anniversaire avec Dominique (mon prof) mes parents Manu et Pierre. Nous avons fait un bon repas, et nous l'avons fini avec...
Voilà 2 semaines qu'on m'a augmenté la dose du Coversyl à 7,5 mg, j'ai eu du mal au début, mais maintenant c'est bon. On verra si mon cardiologue augmentera le dosage du médicament à 10 mg dans quelques semaines. Le Coversyl m'a été prescrit vers le début,...
Cette année, j'ai envie de vous amener en balade sur les marchés de Noël en Alsace. J'espère que je pourrai aller en visiter plusieurs, mais ça c'est moins sur avec le temps humide et froid, ce n'est pas bon pour mes poumons et mes muscles. L'année dernière...
La semaine avant de faire ma cure à l'hôpital de Haute-Pierre à Strasbourg, on a remis les deux ratounettes Ursula et Monica, dans la salle de bain, pour qu'elles s'habituent à être ensemble. Pierre les a filmées, c'était marrant de les voir faire les...
Sylvie vient tous les mardis après-midi depuis 2 ans me faire de la kiné. J'aime bien parler avec elle, on peux parler de tout, elle aime bien rire et surtout nous parlons de musique, c'est vrai qu'on n'a pas tout à fait les mêmes goûts musicaux. Comme...
Il y a 3 ans, Estelle, mon ancienne kiné de l'APF (Association des paralysés de France) qui reste à ce jour ma préférée, avait mis au point plusieurs exercices, pour faire travailler mes bras et mes mains. Malheureusement depuis 2 ans il ne me reste plus...
Depuis dimanche je suis sur mon lit, j'en ai parlé dans un autre article, je n'ai pas arrêté de cracher mes poumons. Cela a été compliqué de tenir mon blog et ça l'est encore, ce n'est pas la grande forme. Pierre n'a pas arrêté de jongler entre les appareils,...
Ils ne sont plus que quatre en lice pour décrocher le titre de Nouvelle Star. Nous connaissons désormais les noms des protagonistes du quart de finale de l'émission, qui sera diffusée le 6 février 2014 sur D8: Pauline, Yseult, Alvaro, et Mathieu. Je ne...
Blanc de poulet sauce Munster Aujourd'hui le roi des fromages alsaciens, se marie avec le blanc de poulet, il vous faudra pour deux personnes: deux blancs de poulets, un Munster de 200 grammes, 200 grammes de lardons, un oignon, 20 cl de vin blanc, 20...
Comme tous les matins Pierre m'amène Phoebe et après s'être amusée un peu avec moi, il la met sur l'étagère. Ce week-end il avait réaménagé et nettoyé l'étagère, on lui a réservé le bas. Avant elle avait accès à plusieurs étages, mais Pierre en avait...
Samedi on est allé se promener, on a pris la direction de Guebwiller et on s'est retrouvé à Lautenbach, un petit village qui a une très belle collégiale du XIIe siècle. On a fait le tour à l'extérieur, on a pris quelques photos, quand on a voulu rentrer...
Je n'attendais pas avec impatience la finale. Je me suis trompé, ça a été un combat épique entre Yseult et Mathieu. Les deux méritaient de gagner, mais dans Nouvelle Star il n'y a qu'un seul vainqueur. Finalement Mathieu a remporté la finale tant convoitée...
Cette année, j'ai à nouveau commencé à suivre Koh-lanta, je n'en n'avais pas parlé l'année dernière, je l'avais trouvée assez moyenne, par contre cette année et d'après les deux premiers épisodes que j'ai suivis, je la trouve plus intéressante. L'année...
Aujourd'hui nous sommes partis en montagne car il faisait trop chaud en plaine. Nous avons pris la direction du Vieil-Armand. Puis nous nous sommes rendus au grand ballon. Nous avons trouvé un chemin où nous pensions que j'aurai pu rouler facilement....
A une période, j'aimais bien aller jouer au bowling: J'allais à Wittelsheim avec Marc mon éducateur, Pierre et Isabelle "mon auxiliaire de vie". Je plaçais mon fauteuil électrique en face de la piste, on installait une rampe devant moi, pour pouvoir faire...
Tous les trois mois, je vais à l'hôpital de Strasbourg pour faire une cure d'arrédia qui consiste à me donner par intraveineuse un produit pour renforcer mes os, et ne pas avoir mal pendant un certain temps. Mais voila, en 2010 il y a eu faute du service....
Comme promis, après les chemins de croix, je vous parle du cimetière militaire roumain qu'on avait découvert le même jour. Il n'est pas très grand mais il est bien entretenu. Pendant la Première Guerre mondiale, la Roumanie, alliée de la France est en...
