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Ma vie avec duchenne

Top articles

  • La montagne des singes

    31 août 2013 ( #Mon quotidien )

    Aujourd'hui, nous sommes allés voir les singes qui se trouvent dans la montagne, pas loin du château du Haut-Koenigsbourg. Cela s'appelle la montagne des singes. Le parcours en lui-même n'est pas très grand, mais très agréable pour s'y promener. Les macaques...

  • Mon époque de folie avec les voitures Peugeot

    31 octobre 2013 ( #Mon quotidien )

    Il y a quatre ans: je suis allé à l'usine de PSA Peugeot-Citroën Mulhouse. A cette époque j'étais très passionné par la marque Peugeot. Quelques mois auparavant, j'étais à l'hôpital pour quelques examens. Une femme est venue dans ma chambre pour me demander...

  • Toy un sylky qui à du chien

    15 avril 2013 ( #Mon quotidien )

    Cela fait 10 ans que je connais Toy. Il avait 2 mois quand il est arrivé dans la famille, il était si petit qu'il tenait dans la main. C'était un jour de novembre 2002. Il était si mignon qu'on aurait dit une peluche et il était de couleur noir & feu....

  • Mes vacances en Bretagne de 2007 à 2011

    16 septembre 2013 ( #Souvenirs de Bretagne )

    Cette année, nous ne pouvons pas partir en vacances. Déjà l'année dernière, nous n'avons pas pu partir, puisque j'aurais du me faire opérer du dos. Alors j'ai décidé de vous parler de mes vacances en Bretagne. La première fois que je suis allé en Bretagne,...

  • La première ballade de l'année

    08 janvier 2014 ( #Mon quotidien )

    Cet après-midi, je suis sorti prendre l'air avec Pierre et Toy. Cela fait un moment que je ne suis plus allé au parc de Cernay. Avec une si belle journée, il aurait été dommage de rester enfermé, on se serait cru au mois de Mars. Cet hiver est vraiment...

  • Une balade qui aurait pu être super sans cette phobie

    15 février 2014 ( #Mon quotidien )

    En Juin 2009, Marc mon éducateur avait organisé une sortie de 15 km vers l'écomusée à Ungersheim. Pierre devait nous récupérer avec le Renault master. Marc et Nathalie (Mon ancienne psychomotricienne) étaient en roller, tandis qu'Isabelle mon ancienne...

  • L'as du fauteuil

    26 novembre 2013 ( #Mon quotidien )

    Ce matin, je suis allé faire du sport à Décathlon à Wittenheim, où il y a des grandes salles. Marc, mon éducateur spécialisé de l'APF peut aller aussi souvent qu'il veut, parce qu'il donne des cours de roller. Je suis arrivé vers 10 heures avec le Renault...

  • Noël avant l'heure

    30 novembre 2013 ( #Mon quotidien )

    Vendredi 29 novembre, j'étais content à l'idée d'avoir ma PS4. Je suis allé avec mon père, Pierre à Micromania acheter la bête. Puis nous nous sommes promenés dans la galerie de Cora où il y avait un marché de Noël, mais j'avais tellement hâte de pouvoir...

  • Une partie de bowling

    24 octobre 2013 ( #Mon quotidien )

    Mardi à 17 heures, je suis allé faire une partie de bowling à Wittelsheim avec Marc mon éducateur de l'APF et Audrey ma psychomotricienne. Arrivés sur la piste de bowling, Marc a installé la rampe. Et enfin, nous avons pu commencer la partie. Malheureusement,...

  • Le zoo de Mulhouse

    11 août 2013 ( #Mon quotidien )

    Ce Week-End, on est allés au zoo de Mulhouse. Cela fait au moins deux ans que je n'y étais plus allé. Actuellement, ils sont en plein travaux, pour aménager le nouvel enclos des ours blancs. Pour la première fois, nous avons vu les renards polaires et...

  • Nouvelle coupe

    29 janvier 2014 ( #Mon quotidien )

    En juillet 2011, j'ai décidé de me faire couper les cheveux. J'en avais marre qu'on me prenne pour une fille. Quand je me promenais, les personnes me disaient, "bonjour madame", (Aujourd'hui encore, malgré mes cheveux courts, certaines personnes me disent...

  • Ma promenade à colmar

    21 août 2013 ( #Mon quotidien )

    Aujourd'hui, comme je me sentais mieux, mes parents et moi, nous avons décidé d'aller à Colmar nous promener dans la vieille ville. J'apprécie beaucoup la ville de Colmar, pour sa petite Venise, pour ses musées qu'on n'a pas visités, pour sa flammekueche...

  • La rencontre

    26 juillet 2015 ( #Mon quotidien, #Mes ratounets )

    Cela fait 4 jours qu'Ursula est avec nous, elle s'est de suite habituée à nous, par rapport à Phoebe qui était assez réservée. Quand on est rentré dans notre appartement, j'ai eu l'impression que Phoebe a senti la présence de la petite ratounette, elle...

  • Et mon tibia se brisa

    15 mai 2015 ( #Myopathie de duchenne, #Coups de gueules )

    Je vais vous parler de la fracture de ma jambe droite, ça s'est passé en 2001, je n'ai presque plus de souvenir, c'est Pierre qui m'a raconté d'après ses souvenirs comment ça s'est passé. A l'époque nous vivions déjà à Cernay, mais dans un autre quartier,...

  • Les copines de Toy

    02 mars 2014 ( #Mon quotidien, #Divers )

    Vous connaissez mon chien Toy, je vous en ai déjà parlé en Avril 2013 (Voir article pour ceux qui ne l'ont pas lu #Toy un sylky qui a du chien). Par contre, vous ne connaissez pas ses copines: il y a Sécotine, un Westie terrier de 13 ans, très calme,...

  • L'idébenone

    06 août 2014 ( #Myopathie de duchenne, #Coups de gueules )

    Je vous ai déjà parlé sur mon blog, de ma participation en 2010, pendant 1 an à l'essai thérapeutique du médicament, l'idébenone. Il fallait que je prenne tous les jours le médicament et que je souffle dans un petit appareil, qui mesure la force de l'air...

  • Carnaval de Cernay 2014

    10 avril 2014 ( #Mon quotidien, #Vidéos )

    Dimanche, je suis allé avec Pierre, à un des derniers carnavals de la saison 2014. C'est celui de Cernay là où j'habite. Des trois carnavals où je suis allé, celui-ci était le plus beau. Pourtant Cernay est une petite ville, comparée à Mulhouse et à Colmar....

  • Le percussionaire

    14 octobre 2014 ( #Mon quotidien, #Myopathie de duchenne )

    Mardi à 4 heures du matin j'ai appelé Pierre (mon père), j'avais des nausées. Une fois assis sur le lit j'avais la sensation d'avoir tout sur l'estomac. Après avoir bu une bonne tisane, nous avons regardé la télé au moins 2 bonnes heures je me sentais...

  • Le fauteuil

    01 juillet 2013 ( #Myopathie de duchenne, #Mon quotidien )

    Je viens de recevoir le fauteuil avec la coque. Il est complètement terminé. Enfin l'attente a pris fin. Ce n'est pas trop tôt. Il aura fallu presque un an, pour avoir ce fauteuil!. Maintenant je vais pouvoir en profiter un max. Par rapport à la dernière...

  • Soirée pizza

    11 février 2014 ( #Mon quotidien, #Divers )

    En Octobre 2010, Isabelle mon auxiliaire de vie, mes parents et moi sommes allés à la pizzeria de l'oncle d'Isabelle, qui se trouve sous le Kinépolis de Mulhouse. C'est un cadre agréable, facile d'accès aux fauteuils pour handicapés. Les pizzas sont succulentes,...

  • Le cardiologue

    02 avril 2014 ( #Mon quotidien, #Myopathie de duchenne, #Vidéos )

    Vendredi 28 Mars, je suis allé passer un examen à la clinique du Saint Sauveur à Mulhouse. C'était une échographie pour le cœur. Le docteur Saad mon cardiologue, travaille aussi à l'hôpital Haute-Pierre de Strasbourg. Quand j'ai passé ma cure d'arédia...

  • Les recettes de pierrot

    12 avril 2014 ( #Les recettes de Pierrot )

    Gnocchis pour 4 personnes Les ingrédients, 1 kilo de pommes de terre 500 grammes de farine 3 œufs Sel La préparation Faites cuire les pommes de terre avec la peau dans une casserole d'eau. Après cuisson, passez-les au presse purée. Mélangez avec la farine,...

  • Belle surprise

    11 août 2014 ( #Mon quotidien )

    Je suis retourné faire un petit tour au lac de Kruth, mais cette-fois ci nous avons fait le tour complet du lac. D'habitude nous faisions le côté le moins dangereux. Il nous a fallu prendre la route et faire attention aux voitures, mais ça valait le coup,...

  • Les recettes de pierrot

    22 mars 2014 ( #Les recettes de Pierrot )

    Samoussas aux légumes pour 3 à 4 personnes Les ingrédients 10 feuilles de brick 2 oignons 2 gousses d'ail 2 petites courgettes 1 aubergine 1 cuillère à soupe de curry 2 cuillères à soupe de crème fraîche épaisse 1 verre de vin blanc Un bouillon de légumes...

  • L'hôpital

    04 juin 2013 ( #Myopathie de duchenne )

    Je viens de rentrer de l'hôpital après avoir fait ma cure d'arédia. Je suis arrivé à l'hôpital de Hautepierre qui se trouve à Strasbourg. A peine le temps de s'installer qu'une infirmière vient me préparer pour me mettre l'aiguille d'Hubert, dans le portacath...

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