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Ma vie avec duchenne

Top articles

  • Le printemps est là

    21 mars 2014 ( #Divers, #Mon quotidien )

    Quelle belle journée, le printemps n'a pas manqué son rendez-vous. Les oiseaux chantent, les arbres bourgeonnent, les cerisiers sont en fleurs. Cela aurait pu faire un vendredi magnifique, mais les insectes étaient aussi de retour et ma phobie avec. Mais...

  • Les essais

    23 avril 2014 ( #Mon quotidien, #Myopathie de duchenne )

    Jeudi, 2 ergothérapeutes Thibault de l'APF, Véronique du CICAT 68 et Thierry le responsable du matériel d'air à domicile, se sont retrouvés dans notre petit appartement. Ils étaient là pour me faire essayer trois modèles de chaises de douche. Cela n'a...

  • Mes parents divorcent

    07 mai 2014 ( #Mon quotidien, #Divers )

    Je vais vous annoncer une nouvelle: mes parents divorcent et bien moi je suis soulagé. J'ai décidé de rester avec mon père, puisque c'est lui qui s'occupe de moi et surtout on s'entend très bien. Emmanuelle (ma mère) est actuellement retournée vivre avec...

  • Le renard

    14 août 2014 ( #Mon quotidien, #Divers )

    Hier soir, Pierre (mon père) vers 23 heures allait sortir Toy pour faire son pipi de la nuit. A peine franchi la porte qu'il est venu me dire: "Vite il faut que je prenne l'appareil photo! Je lui ai demandé: -Pourquoi ? -Il y a un renard qui est entrain...

  • 20 ans de rêves

    30 juin 2014 ( #Mon quotidien, #Divers )

    Cette année, l’Association Rêves fête ses 20 ans d'activités au service des enfants gravement malades, pour leur donner un peu de rêve et pour passer un moment unique dans leurs vies. J'ai connu l'Association Rêves quand j'ai été hospitalisé en Janvier...

  • On ne sait pas

    19 juin 2014 ( #Mon quotidien, #Myopathie de duchenne )

    Pierre étant inquiet par rapport à ce problème de boursouflures (Voir article La chaise de douche), nous avons demandé l'avis à Sylvie ma kiné de l'APF (Association des paralysés de France). Elle n'avait pas de réponse logique à nous donner sur les boursouflures...

  • Un après-midi mouvementé

    19 mai 2014 ( #Mon quotidien, #Divers )

    Vendredi 16 mai, on avait une réunion avec l'APF (Association des paralysés de France) à 14 heures. Il a fallu qu'on se prépare assez vite parce qu'on avait pris un peu de retard par rapport à l'horaire. Pierre avait préparé le sac poubelle pour l'amener...

  • Mon nouveau kiné libéral

    04 novembre 2014 ( #Mon quotidien, #Divers )

    Voilà, mon kiné libéral vient d'arrêter son travail sur Cernay la semaine dernière. Il vient d'ouvrir son cabinet à Mulhouse. Cela faisait 1 an qu'il venait deux fois par semaine le lundi et le vendredi matin. Je m'entendais bien avec Mathieu, maintenant...

  • Arrêter le temps

    03 janvier 2015 ( #Mon quotidien, #Myopathie de duchenne )

    Nous sommes en 2015, comme j'aimerais avoir le pouvoir d'arrêter le temps, où plutôt arrêter l'avancée de la maladie. Je me suis réjoui comme tout le monde de l'arrivée de la nouvelle année. Mais au fond de moi, je me disais: l'année 2015 sera peut-être...

  • Malgré ma peine...

    22 février 2015 ( #Mon quotidien, #Myopathie de duchenne )

    Jeudi matin malgré ma tristesse, nous avons tenu le rendez-vous comme prévu avec docteur Muller de l'APF (Association des paralysés de France), elle est venue à mon domicile accompagnée de Sylvie ma kiné ainsi que l'ergothérapeute. Nous avons pu mettre...

  • Ma nouvelle coque partie 6: mais ça ne finira jamais !

    14 février 2015 ( #Mon quotidien, #Myopathie de duchenne )

    Vendredi, Benjamin d'Alsace Orthopédie et son assistant sont revenus pour trouver une solution à mon problème d'assise sur la coque de mon fauteuil électrique. Ils ont pu constater, que mon dos exerçait une grande pression sur le côté droit de la coque,...

  • Ma nouvelle coque partie 8: encore et encore...

    25 février 2015 ( #Mon quotidien, #Myopathie de duchenne )

    Mardi après-midi, le technicien d'Alsace Orthopédie est venu réinstaller l'ancienne coque de mon fauteuil électrique et a pris la nouvelle, pour la modifier une fois de plus. Une fois le technicien parti, Pierre m'a installé sur mon fauteuil électrique,...

  • Le premier contact

    18 août 2015 ( #Mes ratounets, #Vidéos )

    Le premier contact physique entre Phoebe et Ursula a eu lieu cette semaine, j'étais un peu inquiet, avec ce que j'ai lu sur internet à propos des rats. Il y a 2 semaines on avait commencé par mettre les cages l'une à côté de l'autre, pour qu'elles s'habituent...

  • Premier Noël sans Paul

    21 décembre 2015 ( #Mon quotidien, #Divers )

    Voilà 50 jours qu'il nous a quitté.J'aurais voulu vous raconter,comment ça s'est passé ce jour là quand Paul est mort dans mes bras.Pour l'instant la douleur est trop vive, pour d'écrire cette journée.Nous approchons des fêtes de fin d'année Paul et moi,ces...

  • La vie après la mort

    26 mars 2015 ( #Mon quotidien, #Science & Paranormal )

    Ces derniers jours, j'ai mis un article sur mon blog, concernant les expériences de mort imminente. Si j'ai commencé à m'y intéresser, c'est tout simplement parce que j'arrive tout doucement vers l'heure de ma mort et je me demande si la vie continue...

  • Le Coversyl

    25 mars 2015 ( #Myopathie de duchenne, #Mon quotidien )

    Je vous avais raconté dans l'article (L'hôpital), que je n'avais pas pu voir mon cardiologue habituel. Cette semaine, Pierre a téléphoné à mon cardiologue qui me suit habituellement, pour savoir si je devais augmenter la dose du Coversyl (médicament pour...

  • Mon entrainement 2: le retour

    28 janvier 2014 ( #Mon quotidien, #Vidéos )

    Vous vous demandez pourquoi je refais à peu près le même article qu'il y a 2 semaines: tout simplement, je trouve ma vidéo mauvaise. J'ai demandé à Pierre de me filmer à nouveau. Et à Marc J'ai demandé de me faire un parcours beaucoup plus difficile,...

  • Ma nouvelle coque partie 5: peut-être...

    12 février 2015 ( #Myopathie de duchenne, #Mon quotidien )

    Mercredi, j'ai réessayé la nouvelle coque de mon fauteuil électrique et bien sûr la douleur est venue très rapidement. Pierre me mit une petite couverture pliée en quatre du côté gauche du dossier, pour soulager le côté droit de mon dos, la douleur avait...

  • la barre

    26 juin 2015 ( #Mon quotidien, #Myopathie de duchenne )

    Il y a trois semaines Air à Domicile m'a amené un drôle d'objet, vous vous demandez à quoi il peut bien servir. Bon je pense que vous n'avez pas deviné, ça fait quelques mois déjà que je rencontre des problèmes au niveau respiratoire. Sylvie la kiné de...

  • Le réveillon

    25 décembre 2013 ( #Mon quotidien, #Noël )

    Mon réveillon s'est passé avec mes parents. Le dîné était bon et après, j'ai ouvert les cadeaux. Nous avons bien ri et nous avons écouté Deep Purple: ça ne fait pas très Noël, mais c'est un triple CD que j'ai reçu et que j'avais envie d'écouter. Cette...

  • Yannick Noah

    08 décembre 2014 ( #Vidéos, #Divers )

    Cette année j'ai regardé le Téléthon et par moments j'ai bien ri, surtout quand Yannick Noah avait invité Chloé qui a une Amyotrophie spinale, à son concert. A un certain moment, il est allé vers elle, tout dégoulinant de transpiration, il l'a prise par...

  • très peu de commentaires

    06 juillet 2014 ( #Coups de gueules, #Mon quotidien )

    Cela fait 1 an et demi que j'ai créé mon blog et je vois que mes articles ont très peu de commentaires, je ne comprends pas pourquoi? J'aimerais bien que les personnes me disent ce qu'elles pensent des articles. Quand je regarde actuellement mon blog,...

  • La fête de la musique

    20 juin 2014 ( #Mon quotidien, #Divers )

    Demain soir, je vais aller à la fête de la musique à Cernay vers 20 heures. Je compte écouter un peu de toutes les musiques. J'espère pouvoir vous rencontrer physiquement à ce-moment là. Pierre, Toy et Dominique m'accompagneront. Cette année je vais pouvoir...

  • Carnaval de Mulhouse 2014

    08 mars 2014 ( #Mon quotidien, #Vidéos )

    J'ai fini le montage du film du carnaval de Mulhouse 2014, il dure 2 minutes 58. J'espère que ça vous plaira, n'hésitez pas à faire des commentaires sur cette vidéo, et les autres vidéos aussi. J'aimerais bien savoir si je dois continuer à faire des films...

  • Le théâtre des Acacias, quand l'ennuie prend le dessus

    01 février 2014 ( #Coups de gueules, #Mon quotidien )

    Entre 2010 et 2011, j'avais choisi l'activité "théâtre" aux Acacias. Je n'avais pas pu commencer le théâtre avant le mois de Novembre, à cause d'un problème de santé. Donc, on m'avait donné un rôle où je n'avais aucune phrase à dire... Autant dire, faire...

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