Je me souviens d'un temps que les plus de 15 ans ne peuvent plus connaître, le temps de l'amusement et du rêve. En 2008, 2 ans après la découverte de la myopathie, mes parents ont pris des auxiliaires de vie, 3 heures par jour, du Lundi au Vendredi. Leur rôle est de me garder et de me divertir.

La première s'appelle Helga, une femme d'une cinquantaine d'années, bien sympathique.

Et enfin arriva Isabelle. Elle est restée 3 ans et venait deux fois par semaine en moyenne. On s'amusait au Playmobil, on s’inventait des histoires de combat de chevalier, de Cow-Boy, et plein d'autres histoires qui n'avaient aucun sens, mais qui nous faisaient bien rire. Je la faisais chanter et moi je l'accompagnais avec mon synthé électronique même si je ne savais pas en jouer. Ou alors, je me servais de mes mains pour taper sur la table en guise de batterie, et bien-sûr je chantais aussi. Quand il faisait beau, nous faisions des ballades le plus souvent au Parc de Cernay. Elle a pris un congé parental de 3 ans et j'ai vraiment été très déçu et triste.

Il arrive qu'elle vienne me voir. Dans cette période, j'ai aussi eu Sophie qui était peace and love, très gentille et toujours prête à jouer avec moi. Malheureusement, elle a dû quitter son travail à l'Apamad. Il y a eu aussi Chantal qui était formidable, malheureusement, elle a été déplacée.

En 2011 arriva Corine, elle est restée aussi 3 ans. Malheureusement, elle vient d'arrêter la journée pour travailler la nuit. Elle pourra s'occuper de sa fille, qui a été renversée par une voiture en traversant un passage- piéton. Mais ses jours ne sont pas en danger. Actuellement, j'ai une nouvelle personne qui a commencé, elle s'appelle Nadia.

L'année dernière à mon anniversaire, Isabelle était venue, et j'ai été heureux de la revoir.