Vendredi, j'avais rendez-vous à l'APF du Haut-Rhin, pour un bilan avec le Docteur Muller. C'était une belle journée d'été, j'aurais préféré aller me promener que d'aller m'enfermer dans une pièce, mais bon on y est allé quand même. Comme à son habitude, elle nous accueille avec un grand sourire, Sylvie la kiné était aussi présente, pour exposer son point de vue à propos des mes problèmes respiratoires. Pierre et Moi avons parlé de ma mauvaise nuit que j'avais passée, effectivement j'ai été malade, j'ai eu des vomissements, puis après j'ai commencé à avoir une douleur sur le coté droit. Docteur Muller pense ainsi que Sylvie, malgré l'aide de L'Alpha 200 (un appareil d’assistance ventilatoire du type relaxateur de pression), qu'il n'est plus efficace tout seul, il faut l'aide d'un CoughAssist E70. Vous vous demandez à quoi il peut bien servir, il permet un désencombrement bronchique en reproduisant la toux, encore du matériel en plus... Je verrai avec le docteur Newinger le pneumologue, j'ai rendez-vous le 13 août avec lui, pour mettre déjà en place l’assistance ventilatoire nocturne, on verra bien ce qu'il en pense...

Cela me met vraiment sur les nerfs, j'ai envie de hurler "pourquoi moi" !? Surtout ne me dites pas que je ne suis pas le seul, je le sais très bien ! Mais quand vous avez une grave maladie, vous vous sentez seul et que vous entendez les personnes dire qu'un remède va être trouvé pour la myopathie de Duchenne, c'est parce qu'elles ne savent pas quoi dire d'autre. Elles se sentent désarmées face à cette maladie, c'est pareil quand je parle de l'heure de ma mort, les personnes font comme si elles ignoraient que mon temps est compté ! Elles ne savent que dirent "mais personne ne sait quand il va mourir". Je trouve cette réaction inappropriée dans le cas de ma maladie et ce n'est pas marqué nœud-nœud sur mon front ! Je voudrais voir leurs vrais réactions qu'ils auraient, si on leur disait vous n'avez plus que 2 à 3 ans à vivre, si ce n'est encore moins ! L'être-humain a vraiment des comportements étranges face à la mort, ils veut l'ignorer, pourtant elle nous accompagne tous les jours. J'ai besoin d'en parler, Pierre (mon père) lui au moins m'écoute et on peut avoir la conversation sur ce sujet, sans que ça devienne larmoyant. J'ai aussi mon blog qui me permet de dire mes ressentis face à la mort. Maintenant si des personnes se sentent visées par ce que je viens d'écrire, j'espère que ça leur ouvrira au moins l'esprit...