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Ma vie avec duchenne

Top articles

  • La grosse tuile

    03 juillet 2013 ( #Myopathie de duchenne, #Mon quotidien )

    A peine reçu le fauteuil, et déjà un problème. Le technicien d'Air à Domicile avait conseillé à Pierre de vérifier la pression des pneus. Après vérification, les deux gros pneus étaient sous-gonflés. Une fois les pneus règlés à la bonne pression, Pierre...

  • Chemtrails au dessus de Cernay

    22 octobre 2014 ( #Science & Paranormal )

    Dimanche, je me suis promené le long de la Thur à Cernay. En levant les yeux vers le ciel, je me suis aperçu que de nombreuses traînées blanches laissées par les avions formaient des quadrillages. Pierre trouva cela aussi étrange et les prit en photo....

  • Souvenirs de Bretagne

    03 mars 2014 ( #Souvenirs de Bretagne )

    En regardant les photos, j'en ai retrouvé une avec Mustapha surnommé Mouss. En 2007, nous l'avons rencontré à la Hamonais, où nous avons passé nos premières vacances. Mouss était avec sa mère, sa sœur et ses frères qui venaient exprès de Paris pour se...

  • Une balade, pour faire le vide dans sa tête

    04 juillet 2014 ( #Mon quotidien )

    Depuis Mercredi, ma santé s’est améliorée, ma fièvre est tombée, à par le stresse qui a du mal à partir. Je suis sorti l'après midi avec Pierre (mon père), pour décompresser. Nous sommes allés au plan d'eau à Reiningue, comme d'habitude nous avons dû...

  • Boule à neige

    02 décembre 2014 ( #Boules à neige )

    Cette semaine, Dominique (mon prof) est venu donner mes cours après avoir passé le week-end sur la côte d'azur pour voir son petit-fils. Eh oui Dominique est devenu grand-père. il en profité pour me ramener une petite surprise, une belle boule à neige...

  • L'Epiphanie

    05 janvier 2015 ( #Divers )

    L’Epiphanie, fêtée le 06 janvier, se rapporte à 3 événements : la présentation de Jésus aux Rois Mages, le premier miracle des noces de Cana (Les Noces de Cana est un récit tiré du Nouveau Testament où il est raconté que Jésus aurait transformé de l'eau...

  • Boules à neige

    15 octobre 2015 ( #Boules à neige )

    Deux boules à neige que j'ai reçu avec plaisir d'Emilie, elles représentent la ville d'Albi. Albi est une commune française du Sud Ouest de la France, chef-lieu du département du Tarn en région Midi-Pyrénées et le siège de l'archevêché. Elle est remarquable...

  • Phoebe déménage

    21 juin 2015 ( #Mes ratounets )

    Vendredi nous sommes allés acheter une nouvelle cage pour Phoebe, elle a beaucoup grandi, elle commençait à se sentir à l'étroit dans sa cage, même si elle en sortait souvent. La nouvelle cage est vraiment spacieuse, Pierre a enlevé le hamac, Phoebe n'aimait...

  • Le bowling

    24 novembre 2014 ( #Mon quotidien, #Divers, #Vidéos )

    La semaine dernière, je suis allé au crystal bowling exploser quelques quilles. Le lundi il n'y a pas beaucoup de monde par rapport aux autres jours de la semaine à part cette musique techno qui m'énerve, à croire qu'il n'y a que cette musique ! Sinon...

  • Ma nouvelle tablette

    25 avril 2014 ( #Mon quotidien )

    Je viens de recevoir ma nouvelle tablette. Elle est plus confortable et plus belle que l'ancienne. Dessus est dessinée une peinture des Simpson en-train de surfer sur une vague énorme! ÉNORME!!. Devinette, qui a fait la tablette? 1: Homer Simpson 2: Pierre...

  • Boules à neige

    27 août 2014 ( #Boules à neige )

    Une boule à neige avec ses célèbres marionnettes de Lyon. Laurent Mourguet, crée la célèbre marionnette Guignol aux alentours de 1808. Ouvrier en soie, les temps sont durs pour les canuts. Il décide alors de devenir marchand-forain pour survivre et utilise...

  • Marre d'attendre le nouveau fauteuil

    24 mars 2013 ( #Myopathie de duchenne, #Mon quotidien, #Coups de gueules )

    MARRE! MARRE! MARRE! d'attendre le nouveau fauteuil, Et dire que je devrais être sur ce fauteuil électrique depuis février. Et en attendant, je suis bloqué sur le lit, car mon fauteuil est trop petit, et il me fait mal. J'aurais dû me faire opérer d'une...

  • varus équin

    28 novembre 2013 ( #Myopathie de duchenne )

    J'ai commencé à marcher à l'âge d'un an. Mes parents se sont rendus compte que je marchais sur les mains, (mais non je plaisante!) Je marchais sur la pointe des pieds. Le pédiatre qui s'occupait de moi quand j'étais bébé disait à mes parents que ce n'était...

  • Mon entrainement

    16 janvier 2014 ( #Mon quotidien, #Vidéos )

    Mardi, je suis allé au Décathlon de Wittenheim faire mon entrainement, comme toutes les 2 semaines. J'ai retrouvé mon éducateur de sport... je rigole, c'est mon éducateur de l'APF, Marc, pour faire un parcours d'agilité en fauteuil. J'ai demandé à Pierre...

  • Sabotage sur le réseau de la PS4

    28 décembre 2014 ( #Mon quotidien, #Divers )

    Jeudi soir, en voulant jouer au nouveau jeu de courses de voitures en ligne, que Dominique (mon prof) m'a offert pour Noël, j'ai eu la surprise de ne pouvoir me connecter au réseau de ma PS4. Vendredi toujours pas de réseau. En regardant les actualités...

  • Une année à tiques

    04 juin 2014 ( #Mon quotidien, #Divers )

    C'est une année catastrophique pour les chiens et les autres animaux. On ne peut pas se promener une seule fois, sans que Toy (mon chien) ne se fasse piquer par des tiques malgré les produits qu'on lui met qui part ailleurs, coûtent chers. Pierre est...

  • La crevaison

    21 septembre 2014 ( #Mon quotidien, #Divers )

    Cette semaine, je me promenais dans le quartier, quand soudain j'ai eu l'impression que mon fauteuil se penchait plus d'un côté que de l'autre. Je décidais de retourner à l'appartement demander à Pierre si'il voyait un problème, mes craintes se sont confirmées,...

  • Les premières neiges

    27 décembre 2014 ( #Mon quotidien, #Divers )

    Samedi pour la première fois de l'année à Cernay, nous avons eu droit aux premiers flocons de neige. C'est dommage qu'elle ne soit pas tombée le jour de Noël. C'est toujours magique de voir tomber la neige recouvrant les branches des arbres pliant sous...

  • L'hôpital de Haute-Pierre n'est plus ce qu'il était

    19 juin 2015 ( #Mon quotidien, #Myopathie de duchenne )

    Lundi avant de partir à l'hôpital de Haute-Pierre à Strasbourg, il a fallu qu'on laisse Phoebe seule dans l'appartement, sa cage étant devenue trop petite, d'ailleurs nous allons la remplacer par une plus grande. Pierre a eu l'idée de mettre Phoebe dans...

  • Le repas des otaries

    30 septembre 2014 ( #Vidéos, #Divers )

    Voilà, j'ai fini de monter le film sur le repas des otaries. Présentation Les otaries ou lions de mer sont des pinnipèdes ou mammifères marins pourvus de nageoires: pattes antérieures et postérieures ont les phalanges couvertes de peaux pour la locomotion...

  • Muguets

    11 mai 2014 ( #Mon quotidien )

    Dimanche, on est allé à la recherche du dernier brin de muguet dans la forêt du Nonnenbruch à Reiningue. On a du s'enfoncer loin dans la forêt, heureusement que le fauteuil arrive à passer facilement sur ces chemins de terre. Au bout d'une heure au fin...

  • L’insuffisance respiratoire

    12 juillet 2014 ( #Myopathie de duchenne )

    J'ai regardé différents articles sur internet sur l'insuffisance respiratoire et la trachéotomie. Même si pour l'instant je n'en ai pas besoin, tôt où tard il faudra que je me fasse trachéotomiser, le plus tard possible. Quand je vois les personnes avec...

  • La traversée des 4 départements

    07 juin 2014 ( #Mon quotidien )

    Samedi après-midi, nous sommes partis nous promener, d'abord nous avions l'intention d'aller au lac de Wildenstein. Mais arrivés au croisement de Wesserling, nous avons bifurqué vers la gauche en direction d'Urbès. Après avoir passé le col de Bussang,...

  • La chaise de douche

    24 mai 2014 ( #Mon quotidien, #Coups de gueules, #Myopathie de duchenne )

    Il y a 1 mois, une boursouflure est apparue sur l'arrière de ma cuisse et a formé une petite escarre. On a pensé d'abord que ça provenait du fauteuil électrique. La coque devient petite, eh oui! J'ai encore grandi. Il y a 4 jours, une nouvelle boursouflure...

  • Ma scoliose

    07 avril 2014 ( #Myopathie de duchenne, #Mon quotidien, #Coups de gueules )

    Ces derniers mois, ma scoliose a évolué dans le mauvais sens, c'est pour ça que j'ai décidé d'en parler. Il y a 1 mois, quand j'ai fait ma cure d'arédia à Strasbourg, j'ai vu le spécialiste de la réadaptation fonctionnelle et de la douleur, le docteur...

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