Entre 2011 et 2012, moi et mes parents avons dû aller plusieurs fois à l'hôpital de Garche près de Paris, voir un spécialiste, pour préparer mon opération du dos (Arthrodèse). Annulée par la suite, par l'anesthésiste à cause de mon coeur malade, j'ai...
Hier, comme d'habitude je suis allé me promener avec Pierre (mon père). On est parti sans savoir où on allait. Nous avons mis de la bonne musique pour rouler: du Black sabbath. Une heure plus tard, on s'est retrouvé à Fessenheim. C'est là que se trouve...
Cette semaine, je lisais un article sur les orbes. Je me suis rappelé, quand j'étais allé visiter la vieille ville de Strasbourg et sa cathédrale, on avait pris pas mal de photos et sur certaines de ces photos, on pouvait voir des orbes, mais je n'y avais...
Cette semaine, je suis allé faire un nouveau défi avec mon fauteuil électrique, ça faisait plus d'un an que je n'en n'avais plus fait, rappelez-vous ça se passait à Décathlon (voir articles Mon entrainement Mon entrainement 2: le retour Mon entrainement...
Je viens de m'apercevoir que je n'avais pas fait de rubrique sur les boules à neige, maintenant que ma collection est assez grande je peux m'y atteler. Il y a quelques jours, je vous ai mis la boule à neige de la prison d'Alcatraz. Aujourd'hui Dominique...
Dominique (Mon prof), était parti 1 semaine à Nice voir son fils et comme à son habitude il a pensé à me ramener un petit souvenir. En ouvrant le paquet, j'ai eu la surprise de découvrir une belle boule à neige avec la cathédrale orthodoxe Saint-Nicolas...
Cet après-midi, Pierre et moi avons fait une petite balade dans la forêt du Nonnenbruch à Reiningue. Nous en avons profité pour faire un petit film d'aventure que je venais d'inventer: ça va peut-être s’appeler "La revanche d'Apito". C'était si agréable...
Hier, Pierre a fait le toilettage de printemps à Toy. Il lui a fallu 2 heures pour le rendre tout beau, à vrai dire il n'est pas très beau avec les poils courts mais ça lui fait du bien quand il fait chaud. Quand il a les poils longs, il a souvent des...
Il y a quelques jours, nous sommes partis nous promener sans trop savoir où on allait. On s'est retrouvé 1 heure plus tard au Markstein, (Le Markstein est un massif des Vosges qui s'élève à 1265 mètres d'altitude). Après avoir admiré la vue panoramique...
Aujourd'hui, je suis allé manger avec Pierre à KFC, c'est de la restauration rapide comme le McDonald ou le Quick, sauf qu'ils servent principalement du poulet mais aussi des hamburgers. Nous avons pris une boîte de poulet frit panné, et des délicieuses...
Ces derniers jours, il fait tellement beau que j'en ai profité pour faire des balades avec Pierre: c'est pour ça que je n'ai pas fait beaucoup d'articles sur mon blog. Aujourd'hui, nous avons suivi les rives de la Thur jusqu'à Wittelsheim. Cela nous a...
Après le père Noël, voici Saint-Nicolas. Sain t-Nicolas La Saint-Nicolas est une fête principalement tournée vers les enfants, mettant en scène le saint Nicolas de Myre. C'est une tradition vivace dans plusieurs pays européens et quelques régions françaises,...
Poulet tandoori L'Inde pays aux mille épices, Pierre (Mon père) me propose une nouvelle recette, le poulet tandoori, après l'avoir goûté, je peux vous dire que c'est vraiment bon et d'après lui facile à faire. Il a suivi la recette qui était marquée sur...
A l'époque où j'avais encore l'espoir de croire en un traitement pour ma Myopathie de Duchenne, j'allais avec mes parents à la journée des familles organisée par l'AFM. Elle se déroulait sur 2 jours à Paris au mois de juin au bois de Vincennes, dans une...
Cela faisait longtemps, que je n'avais plus mis de recette sur mon blog, j'ai pensé qu'une bonne soupe aux châtaignes au comté et au lard vous ferait envie par ce temps. Soupe de potiron aux châtaignes au lard et au comté Les ingrédients pour 4 personnes...
Je vous invite à découvrir ma maladie en beaucoup plus approfondi par ce reportage. Moi-même, j'ai mûri par rapport à cette maladie, je peux maintenant l'affronter plus reposé, même si je suis toujours en colère, vous allez trouver cela paradoxal. L a...
Je vais vous raconter avec l'aide de Pierre, une mésaventure qui est arrivée à mon premier fauteuil électrique: En 2006, je commençais à perdre la marche, il a fallu se résoudre à avoir un fauteuil manuel pour que je puisse me reposer quand j'en avais...
Cette semaine, je suis allé visiter la foire aux vins de Colmar, avant sa fermeture Dimanche. Je préfère y aller en semaine, il n'y a pas trop de monde, c'est plus facile pour circuler avec mon fauteuil. Le week-end je ne vous raconte pas tout le monde...
Du 8 novembre au 31 décembre 1920 Gustave Geley organise à Paris 14 séances expérimentales autour de l’écrivain et poète polonais Franek Kluski (1874 - 1944) qui est aussi un médium aux dons absolument exceptionnels. Il manifeste la capacité de produire...
Samedi soir, je suis allé voir un concert de Hard rock, avec Marc de l'APF. Il est venu me chercher vers 19 heures 30. Nous sommes arrivés au Caf'Conc des 3 frontières vers 20 heures 15, à la sortie de Bartenheim près des 3 frontières, Allemande, Suisse...
Dominique mon prof m'a ramené une boule à neige avec une forme rose à l'intérieur, je me demandais ce que c'était. En regardant de plus près il y avait marqué Barbapapa et je me suis dit, mais c'est bien sûr, qui c'est qui ne connait pas Barbapapa et...
Il y a 2 jours, Nicolas mon copain est venu me voir avec sa famille, je vous en ai déjà parlé sur mon blog (Voir article pour ceux qui ne l'ont pas lu #Mon copain Nicolas). Il a la même maladie que moi. Cela fait 4 mois que je ne l'avais pas revu. Il...
Samedi nous sommes partis chercher Phoebe, elle habite près de Munster, je ne l'avais encore jamais vue, mais j'avais hâte de la connaître. Une heure de trajet plus tard nous voilà arrivés à destination, Pierre descendit pour voir si c'était la bonne...
Recette des Fleischnaka revisitée par Pierrot pour 6 à 8 personnes Aujourd'hui, je vais vous donner la recette des Fleischnaka, mot qui signifie en alsacien: escargot de viande. C'est de la région de Mulhouse, à Wittenheim, ancienne citée minière qu'elle...
Aujourd'hui Lundi à 17 heures 03, j'ai 16 ans. J'aime bien fêter mon anniversaire. Malheureusement la maladie aussi évolue au fil des années et aura le dernier mot un de ces jours. Moi si j'avais eu le choix, je ne serais pas venu au monde. Je pense comme...
