A l'époque où j'avais encore l'espoir de croire en un traitement pour ma Myopathie de Duchenne, j'allais avec mes parents à la journée des familles organisée par l'AFM. Elle se déroulait sur 2 jours à Paris au mois de juin au bois de Vincennes, dans une salle d'exposition, Près du Parc floral où on pouvait se promener.

Il y avait plusieurs stands, où le matériel était exposé, exemple: les nouveaux modèles de fauteuils électriques, le matériel robotisé, bras articulés pour aider les personnes à se servir de leurs bras. (Cela coûte tellement cher, que ce n'est même pas remboursé par la sécurité sociale! Et l'AFM ne participe pas du tout!)

C'est bien beau tout ce matériel sophistiquée, mais moi qui ne peux plus lever mes bras, ça m'aurait bien servi, mais dans ce monde il faut toujours beaucoup d'argent.

Heureusement que Pierre est toujours à mes côtés pour mes petits soucis de grattages.

Il y avait des petites salles, où se réunissaient les personnes avec les médecins et les scientifiques, pour parler des maladies génétiques type: Myopathie de Duchenne, Myopathie de Becker, Myopathie des ceintures et j'en passe, tellement la liste est longue.

Le soir, un grand dîner avec un spectacle étaient offerts. Sophie Davant animait la soirée avec la marraine où le parrain du Téléthon. La soirée finie on allait se reposer à l'hôtel.

Le lendemain, la journée des familles continuait avec le même programme de la veille, sauf qu'on avait droit à un repas champêtre, et là, ça valait le coup d'y être. Nous avions toutes les gastronomies des régions de France et d'outre mer. Nous nous promenions avec notre petit plateau de région en région et là hummm!

Arrivés à la fin de la journée nous montions dans le Renault master et bye bye Paris.

L'histoire de l'AFM

L’Association française contre les myopathies, ou AFM, est une association française de malades et parents de malades créée en 1958 reconnue d'utilité publique depuis 1976.

Sur le long terme, son but est de trouver une solution thérapeutique aux maladies neuromusculaires, par le biais de la recherche médicale et plus particulièrement de la recherche sur les thérapies géniques. À court terme, l'AFM a pour objectif d'améliorer le quotidien des malades en favorisant un meilleur accès aux soins, et un meilleur accompagnement social.

Initialement consacrée aux seules maladies neuromusculaires, les recherches soutenues par l'AFM couvrent maintenant un large ensemble de maladies génétiques.

Depuis 1987, l'AFM est organisatrice du Téléthon en France, qui lui apporte une très grande part de ses fonds et constitue le vecteur principal de communication de l'association.

Laurence Tiennot-Herment est la Présidente de l'AFM, Jean-Pierre Gaspard en est le Secrétaire général et Serge Braun en est le Directeur scientifique.

Ses missions

L'AFM s'est fixée pour mission de développer les systèmes d'aide aux personnes malades en développant à la fois les moyens permettant d'améliorer les conditions de vies des familles et malades, mais aussi en développant la recherche scientifique sur les maladies concernées.

Aider

Un des objectifs de l'AFM est de réduire le handicap des malades, soit en favorisant l'accès aux soins soit en aidant à développer des outils de compensation des handicaps.

L'AFM est impliquée dans le développement d'aides techniques innovantes permettant de compenser les pertes de fonctions, comme la motricité. Cela s'est traduit entre autres par de forts investissement dans des programmes de développement de fauteuils électriques, lève-bras permettant de saisir des objets, de manger seul, d'outils de synthèse vocale prononçant les phrases tapées sur un ordinateur, etc.

L'AFM assure également un accompagnement des familles, comportant, entre autres, une aide à l'accès aux matériels et aux fabricants, ainsi que des aides dans les démarches administratives.

Les actions de l'AFM en termes d'aide aux malades suivent quatre axes :

« Les actions et informations médicales et paramédicales »

subventions de centres hospitaliers pour l'établissement de consultations pluridisciplinaires pour les maladies neuromusculaires

l'information des professionnels des soins au sujet des muscles et des maladies associées

l'amélioration de la prise en charge des malades

« Les actions revendicatives »

La Commission d'Action pour la Compensation

Des actions de sensibilisation aux maladies rares

l'aide juridique des malades

Les actions auprès de malades et leur famille

Les services régionaux chargés de l'aide au quotidien des malades et leur famille

Le Département de Recherche d'Activités de Communication de l'AFM, qui développe de nouvelles solutions informatiques pour compenser les pertes dû au handicap dans les capacités de communications des malades

L'accueil et le service aux familles

Le développement d'aides techniques innovantes, par le partenariat avec les acteurs des milieux industriels et de recherche, ainsi que par la création de prototypes.

Le suivi de l'appel à projet Pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées".

Communiquer

Partager et sensibiliser pour avancer ensemble VLM : Destiné aux personnes atteintes de maladie neuromusculaire et à leur entourage

Guérir

Dans son approche scientifique l'AFM utilise plusieurs voies complémentaires:

Les appels d'offres : par ce biais l'AFM finance des scientifiques indépendants de l'association (financement de personnels et/ou matériels)

Les institutions propres à l'AFM:

Généthon créé en 1990 - centre de recherche et d'application sur les thérapies géniques

Institut de myologie - pôle de recherche axé sur le muscle

I-stem - Institut de recherche sur le traitement des maladies grâce aux cellules souches.

Les partenariats :

Industriels : collaboration avec les entreprises de l'industrie pharmaceutique pour le développement de médicaments

Publics : collaboration scientifique entre l'état et l'association comme les appels d'offres communs AFM/Inserm

Semi-publics : collaboration scientifique entre l'état via le CNRS, une entreprise privée IBM et l'association comme le Décrypthon

« La politique de sites » : l'AFM influe sur le paysage scientifique français en favorisant le regroupement géographie des compétences, la création du genopole d'Évry en étant le premier exemple.

Suivi des recherches et découvertes : l'AFM veille à être partie prenante des phases de valorisation des recherches qu'elle contribue à financer, ainsi elle est co-déposante des brevets obtenus et participe à l'exploitation de ceux-ci.