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Ma vie avec duchenne

varus équin

J'ai commencé à marcher à l'âge d'un an. Mes parents se sont rendus compte que je marchais sur les mains, (mais non je plaisante!) Je marchais sur la pointe des pieds. Le pédiatre qui s'occupait de moi quand j'étais bébé disait à mes parents que ce n'était pas grave, que tout allait rentrer dans l'ordre. Mais tout ça, ce n'était que des balivernes! Ils m'ont amené voir des médecins qui n'étaient pas plus intelligents les uns que les autres, puis un podologue qui m'avait prescrit une paire de chaussures, qui, vous le devinez, ne servait à rien. Il aura fallu que j'arrive sur mes 8 ans, et la découverte de la myopathie de Duchenne de Boulogne, pour qu'enfin, les médecins décident que je devais porter des attelles aux pieds et part la suite, aux mains, je les ai portées jusqu'au début 2013. Beaucoup de souffrances à les porter en moyenne 5 heures par jour pour rien, puisque l'évolution du varus équin continuait à évoluer. Il aurait fallu que je porte les attelles 24 heures sur 24, ce qui était impossible si longtemps sans souffrir. Maintenant que je ne mets plus les attelles, ça n'évolue pas plus vite. Bien sûr, il y a l'opération, mais qui est la plupart du temps un échec, et puis pour moi, ce n'est même pas sûr qu'un chirurgien m’opère à cause de mon cœur. J'ai dû demander à Pierre des renseignements sur tout ça, car je ne me souviens plus de tout.

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