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Ma vie avec duchenne

Journée ordinaire d'un myopathe partie 1

Ces derniers temps, je me lève souvent vers les 10 heures, parce que mon fauteuil roulant électrique n'est plus adapté à ma pathologie. Pierre me réveille, me fait ma petite toilette ,me prépare mon petit déjeuner et me l'apporte au lit. Ayant des difficultés pour lever mes bras, Pierre me donne à manger sans oublier les médicaments pour le coeur . Tout en déjeunant, je regarde ma série préférée: les simpson. De 11h à 13h, je vais sur internet voir ce qu'il se passe dans le monde, Pierre me prépare un petit repas. Puis je joue aux jeux-vidéo en attendant 17h30 pour regarder une émission que j'aime bien:" un dîner presque parfait" que je suis avec Pierre. Puis, c'est l'heure du dîner. Pierre m'installe sur le fauteuil électrique bien qu'il me fasse souffrir un peu, je me force à y'aller. Je dîne avec mes parents.Comme la table a été rehaussée, cela permet de manger tout seul plus ou moins. Arrive enfin l'heure de la grande toilette: une fois installé sur la chaise de douche, Pierre m'aide à me laver. Une fois de retour sur mon lit, je bois un délicieux coca-cola avec mes médicaments du soir. Puis je vais un peu sur mon blog et après je joue aux sims 3 . Arrive l'heure de se coucher : il est minuit passé. Vous allez penser que ce n'est pas une heure normale pour dormir mais quand on passe 22h sur 24h sur le lit,on n' a pas les mêmes repères. Après, je fais mon petit rituel du soir : d'abord,pour garder la forme, je m'amuse à positionner mes jambes tout seul,sans l'aide de personne,au bord de mon lit mais Pierre est près de moi pour que je ne glisse pas.Puis,je me lave les dents et je bois un verre d'eau. Pierre m'accompagne jusqu'à ce que je dorme. Au fait, Pierre c'est mon père.

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Moi sur le lit mes copains les simpson et mon fauteuil pourri
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C
Amis de Dom ,nous te saluons de la Marne et nous sommes allés sur ton blog qui est super et que tu vas enrichir rapidement grâce aussi à tous ceux qui te font un petit coucou. Demande à Dom qui est "Flocon" . Bisous
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M
Salut Paul !!!<br /> Mon dieu si tu savais le plaisir que ça me fait de te voir et de pouvoir suivre ta petite vie grâce à ton blog ! Je vois que les choses commencent enfin à bouger pour ton fauteuil,c'est bien,je suis contente pour toi,il était temps. <br /> Je te félicite pour ton blog,c'est une super initiative et un super travail.<br /> Je n'oubli pas ma promesse,dès que je le peux,je passerai te voir. La situation actuel fait que je ne peux pas,parce que je dois éviter de rouler en voiture quelque temps,mais je te laisse mon adresse e mail si tu veux qu'on reste en contact : Bauermelissa@hotmail.fr<br /> voilà paul,porte toi bien,passe un grand bonjour à tes parents et n'oubli pas que tu as des parents formidable.<br /> Continu ce blog,c'est super!<br /> À bientôt. Bisous.
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H
coucou mon petit paul super ton blog il faut eàncore avoir un peu de patience et tuaurras ton fauteuil super les photos et les commentaires que tu as misje te souhaite plein de bonne chose bisous a toi et a tes parents a plus et j'espere qu'on pourra aller e promener
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D
Oncle et tante de Dominique à Tassin la Demi Lune /drole de nom de petite ville près de Lyon!Avons lu avec intéret ton blog et partagé un peu ta vie de tous les jours,Dominique nous parle te toi et nous sommes contents de te connaitre un peu plus grace à ton blog.nous souhaitons que ces derniers jours d'attente de ton fauteuil soient les plus courts possible .Amitiés
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J
Tenez bon! Dominique nous parle souvent de vous et je sais qu'il fera le maximum pour vous rendre la vie la plus agréable possible.<br /> Jean-Claude Gonsior, enseignant à l'école des Tilleuls.
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C
Je trouve ton petit blog super simpas.Nous éspérons que tu auras bientot ton fauteil qu'on puise faire de belles balade GROS BISOUS Cornne p.
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