Ces derniers jours, j'ai fréquemment des glaires, surtout après avoir chanté. Eh oui, j'aime bien chanter du Hard-Rock quand je prends ma douche. J'ai encore une bonne capacité pulmonaire, malgré ma scoliose qui comprime de plus en plus mon poumon droit....
Vendredi, je suis allé à l'APF (Association des Paralysés de France), pour une réunion sur la continuité de mon suivi. Nous sommes arrivés un peu en retard au centre de l'APF d'Illzach, la faute au kiné qui lui même était venu chez moi en retard. Il aurait...
Mon père avait acheté il y a quelques années, un lot de cartes postales dans un marché aux puces et là en les regardant ce matin, on en a découvert une qui avait la signature de Eugène Lacaque, pensez-vous qu'elle a de la valeur ? Eugène Lacaque (né le...
Cette semaine, j'ai eu un problème au moment où il faillait que j'aille prendre ma douche. Pierre (mon père), se servait de la télécommande comme d'habitude pour régler la hauteur du lit pour me transférer sur la chaise de douche et bing. Le lit était...
La semaine dernière, je suis parti au bord du Rhin avec Pierre (mon père) et Toy (mon chien). C'est un endroit que j’apprécie beaucoup. Je peux rouler pendant des kilomètres sur mon fauteuil sans croiser personne à part des péniches qui descendent ou...
Je pense que vous avez tous lu le droit de réponse de madame Bourgeois (Ma mère), j'aimerais bien votre avis à tous, ceux qui me suivent sur mon blog. Est-ce que c'est mal de dire que ma mère ne venait jamais se promener avec nous à Cernay? Et qu'elle...
Nous voilà au mois de décembre, je ne sais pas si vous avez remarqué, j'ai refait l'interface, spécialement pour la fête de noël. J'espère que nous aurons un peu de neige, pour l'instant c'est plutôt pluvieux et froid. Cela ne me donne pas envie de sortir,...
Il est l'heure pour moi d'aller faire ma cure d'Arédia à l’hôpital de Haute-Pierre à Strasbourg, cela fait déjà 3 mois que j'ai fait ma dernière cure, comme le temps passe vite. De toutes façons, 3 jours c'est vite passé, et je serai de retour pour de...
Avez-vous vu la nouvelle loi du parlement ? Enfin on prend en compte que l'animal est sensible à la douleur, il en aura fallu du temps, mais est-ce que la loi fera t-elle appliquer la résolution ? Un exemple: vous avez l'AFM le soir du Téléthon, ils font...
Mardi, l'assistante sociale de l'APF Madame Rulo (Association des Paralysés de France) est venue à la maison avec la responsable du S.A.M.S.A.H (Service d'Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés) Madame Hottinger, pour faire un premier point,...
Hier après-midi, un technicien de la société Air à domicile, m'a amené le saturomètre, pour prendre la mesure de mon oxygène du sang, que Docteur Muller de l'APF (Association des paralysés de France), a voulu que je fasse. Voir article: Docteur Muller....
J'ai l'intention d'ouvrir une nouvelle catégorie. Je commence à m’intéresser au surnaturel et au paranormal. J'aimerais bien votre avis, je sais qu'en France, par rapport à l'Allemagne, l'Angleterre et d'autres pays où ils ont un esprit beaucoup plus...
Regar dez ce masque en bo is, ne v ous rappelle t-il pas quelqu'un ? il a sa marionnette dans les guignols de l'info, il adore le sumo, les arts primitifs. Au total, il existe plus de 130 types de masques dans le théâtre nô. Le personnage en question...
Nous sommes sortis tard de l'hôpital, il a fallu attendre les résultats de la prise de sang, Pierre a préparé la valise et tout le matériel qui m'est indispensable pour le séjour à l'hôpital. Mes coussins et mes traversins, pour me caler dans le lit,...
Benjamin, d'Alsace Orthopédie est venu prendre des mesures pour fabriquer la nouvelle coque de mon fauteuil électrique, la première étant devenu trop petite et oui j'ai encore grandi. Voir article: Ma future coque de mon fauteuil et Ma future coque de...
Samedi matin, Pierre est venu me réveiller. A peine m'avait-il relevé le dossier de mon lit, que j'ai commencé à avoir des nausées. Après la toilette, ça n'allait pas mieux. Pierre me donna un médicament pour les nausées. Quelques minutes plus tard, il...
Mercredi on est parti chercher une petite sœur pour Phoebe à Munster, où on avait déjà pris Phoebe, on a préféré faire 50 kilomètres, plutôt que d'aller dans une animalerie. Quand on voit comme sont traités les animaux, on n'a pas envie de leur faire...
Cela faisait un bon moment que je n'avais plus reçu de boule à neige et bien sûr ce fut Dominique (mon prof et mon ami), qui m'en a ramené deux de son séjour à Pont-en-Royans. Je vous mets la première représentant le village. Pont-en-Royans est une commune...
Eh ben oui mes amis, je n'ai reçu aucun prix, je m'en doutais, mais l'essentiel c'est que j'ai participé et ça m'a permis d'avoir des nouveaux visiteurs sur mon blog et ça c'est plus important que les prix. L'année prochaine, si j'y participe à nouveau,...
Cette semaine une personne qui visite régulièrement mon blog, a répondu sur un ancien article et m'a mis un lien sur la dérive de KFC. Vous savez la chaîne de restauration spécialisée dans le poulet frit. Voir article: Noël est terminé. Tout le monde...
Aujourd'hui je vais beaucoup mieux, je n'ai plus de nausées. J'ai passé une journée tout ce qu'il y a de plus normale. Cet après-midi il y avait du soleil, j'en ai profité pour faire une balade avec Marc (Mon éducateur de l'APF Association des paralysés...
Le premier médicament pour la Myopathie de Duchenne, va être commercialisé en Europe prochainement L'Ataluren s’appellera en Europe le "Translarna". Il a été développé par le laboratoire américain PTC Therapeutics. Mais malheureusement je ne pourrai pas...
La myopathie de Duchenne est une affection héréditaire liée à une mutation (anomalie génétique) située sur le chromosome X. Nous possédons 23 paires de chromosomes dont une paire de chromosomes qui détermine le sexe de l’individu : les filles possèdent...
Une série de carte postale du Canada de la part de Tom.
Je reviens sur la théorie du docteur André Gernez, comment vaincre la Myopathie de Duchenne? Il m'est venu une idée: pourquoi ne mettons nous pas en pratique la théorie du docteur André Gernez, sur un département comme le Territoire de Belfort, un des...
