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Ma vie avec duchenne

Cette satané scoliose !

Cette satané scoliose !

Samedi matin, Pierre est venu me réveiller. A peine m'avait-il relevé le dossier de mon lit, que j'ai commencé à avoir des nausées. Après la toilette, ça n'allait pas mieux. Pierre me donna un médicament pour les nausées. Quelques minutes plus tard, il eut à peine le temps de me mettre la bassine, que je vomissais des glaires. Une heure après, tout est sorti, avec l'aide de Pierre qui a pratiqué à plusieurs reprises avec ses mains des pressions sur ma cage-thoracique.

J'ai passé toute la journée sur mon lit à boire des tisanes et à ne rien manger, ce n'est pas grave, j'ai des réserves. Le soir Pierre m'a fait de la soupe de flocon d'avoine. J'ai passé une nuit pas trop mauvaise, Pierre m'a veillé toute la nuit. Dimanche matin, ça commençait à aller mieux, même si je me sentais encore bien faible.

Après la toilette et un petit déjeuner ça allait déjà mieux. Je sais que ce n'est que du sursis, que ça va recommencer de plus en plus souvent vu que ces derniers temps ma scoliose a évolué et comprime de plus en plus mon poumon droit ainsi que mon cœur.

Voir article: Ma scoliose

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E
J'espère que c'est terminé et que tu récupères de ta fatigue
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C
Courage :) Tu n'as pas du subir une arthrodèse pour ta scoliose?
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R
Salut Coralie c’est sûr, si tu as des complications de santé à cause de l’arthrodèse, ça ne doit être pas facile pour toi. Mais tu as pu au moins choisir de la faire ou pas, cette opération. Moi je n’ai pas eu de choix. <br /> Pour le percussionaire, ça fait au moins 6 ans que je l’ai, sauf l’hiver 2011 où j’étais bien encombré. Je m’en suis très peu servi depuis. C’est surtout de la prévention, pour être prêt au moment venu.
C
Merci beaucoup pour ta réponse :)Pas de soucis pour les réponses tardives ;) Merci pour ces précisions ! J'ai subi une arthrodèse et depuis c'est la galère ! Je ne peux pas savoir dans quel état je serais en ce moment si je ne me serais pas faite opérée mais je suis convaincue que cette opération est la raison de nombreux de mes ennuis de santé actuels...<br /> <br /> Pour ce qui est de l'AFM, je suis désolée de l'apprendre... Ici où je vis, je n'ai jamais du remboursé lorsque l'association nous a aidé financièrement :)<br /> <br /> Au plaisir de repapoter avec toi!
R
Salut Coralie, ça fait un moment que je ne t’ai pas répondu excuse-moi, j’espère que tu vas bien. A propos de l’arthrodèse : <br /> J’aurais dû me faire opérer d’abord à Strasbourg, il y a 2 ans. Les médecins ont décidé de ne pas m’opérer, il y avait de trop grands risques, ils m’ont dirigé vers l’hôpital de Garches près de Paris. Après plusieurs examens ils ont aussi refusé. L’opération dure 5 heures, le cœur n’aurait pas supporté. Voilà pourquoi l’arthrodèse ne put se faire. Je voulais aussi te répondre à propos de ton commentaire sur mon article, la crevaison de la roue. Tu me dis que je devrais demander à l’AFM: <br /> Dans le passé, nous avons déjà demandé à l’AFM de nous aider à financer une partie qui nous manquait, pour mon premier fauteuil électrique, la réponse a été : <br /> -On vous prête l’argent, mais il faudra le rembourser. <br /> On se fout de nous ! Aussi bien les malades que les donateurs qui croient donner de l’argent, pour nous aider à mieux vivre nos maladies.