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Ma vie avec duchenne

Top articles

  • Ma nouvelle coque partie 4

    08 février 2015 ( #Mon quotidien, #Myopathie de duchenne )

    Vendredi matin, Benjamin d'Alsace Orthopédie m'a ramené mon fauteuil électrique, après 9 jours à l'atelier pour faire les modifications. J'étais content de revoir mon fauteuil, avec une certaine appréhension de m'asseoir à nouveau dessus, après la dernière...

  • Ma nouvelle coque Partie 3: encore des problèmes

    28 janvier 2015 ( #Mon quotidien, #Myopathie de duchenne )

    Ce matin Benjamin d'Alsace Orthopédie est venu me ramener mon fauteuil électrique avec ma nouvelle coque. Malheureusement, quand Pierre m'a transféré sur la coque, je m'y sentais mal installé. Je trouvais le dossier trop incliné en arrière, la coque était...

  • Enfin ça se calme

    30 mars 2015 ( #Mon quotidien, #Myopathie de duchenne )

    Après quelques jours de galère, certainement dû au Coversyl (médicament pour le cœur). Aujourd'hui, ça commence enfin à se dissiper, je vais continuer à prendre le médicament, à la dose prescrite de 7,5 mg. J'ai l'intention de vous faire un article, prochainement...

  • La gueule de bois

    27 mars 2015 ( #Mon quotidien, #Myopathie de duchenne )

    Ce matin, je me suis réveillé avec la gueule de bois, enfin je pense, car je ne sais pas si c'est les mêmes effets, que quand on a bu de l'alcool. Quand le kiné est arrivé à 9 h 30, il m'a trouvé bien fatigué et mou du genou. Hier soir, je me suis endormi...

  • Le fauteuil des supplices

    07 septembre 2015 ( #Mon quotidien, #Myopathie de duchenne )

    Surprise je suis de retour ! Eh bah non, je ne suis pas allé à l'hôpital de Haute-Pierre pour faire ma cure d'Arédia. Vous devez vous demander pourquoi, commençons par le début: Pierre avait préparé toutes les affaires, pour mon séjour à l'hôpital. Il...

  • Aïe Mon cœur...

    12 août 2015 ( #Mon quotidien, #Myopathie de duchenne )

    La semaine dernière j'avais rendez-vous avec mon cardiologue, qui me suit depuis plusieurs années à la clinique Saint-Sauveur à Mulhouse. Cela fait plusieurs mois que je ne l'avais plus vu, la plupart du temps je vois Dr Saad à l'hôpital de HautePierre...

  • Un week-end venteux...

    28 septembre 2015 ( #Mon quotidien, #Myopathie de duchenne )

    J'attendais ce week-end avec impatience, on avait annoncé un beau soleil pour cette fin de septembre, le soleil était au rendez-vous, mais il avait un invité: le vent. J'aurais préféré qu'il ne vienne pas. On est parti d'abord au lac de Kruth et bien...

  • Mon cœur

    25 septembre 2015 ( #Mon quotidien, #Myopathie de duchenne )

    Vendredi matin j'avais rendez-vous avec mon cardiologue, le docteur Saad, à la clinique Saint-Sauveur à Mulhouse. Il voulait me revoir, pour vérifier si l'état de mon cœur s'était amélioré par rapport à la dernière fois. Rappelez-vous, voir articles:...

  • Trackball

    10 octobre 2015 ( #Mon quotidien, #Myopathie de duchenne )

    Ayant perdu encore un peu plus de motricité au niveau des mains, eh oui un des derniers bastions commence à faiblir aussi. Jusqu'à présent j'utilise une souris pour travailler sur mon ordi. Pour l'instant j'arrive encore à m'en servir plus ou moins bien,...

  • La panne

    22 août 2015 ( #Mon quotidien, #Myopathie de duchenne )

    Cette semaine, on avait l'intention d'aller à Strasbourg, voir sa cathédrale, j'étais content d'y aller, à part aller à l'hôpital, je n'avais jamais visité sa vieille ville, ni sa cathédrale. Cela doit vous faire sourire, mais c'est la vérité, je n'ai...

  • Lasilix

    20 août 2015 ( #Mon quotidien, #Myopathie de duchenne )

    Voilà deux semaines que j'essaye de m'habituer au Lasilix, ce n'est vraiment pas facile de prendre la dose de 80 mg que mon cardiologue m'a prescrit, (Voir article Aïe Mon cœur...). Je dis pas facile, parce qu'il me fait beaucoup uriner pendant plusieurs...

  • Ballon autoremplisseur à valve unidirectionnelle

    30 juillet 2015 ( #Mon quotidien, #Myopathie de duchenne )

    La semaine dernière Sylvie ma kiné de l'APF (Association des paralysés de France) est venue avec un nouvel appareil, ça fait un moment qu'elle m'en parlait, il va servir à gonfler mes poumons au maximum et aller dans des endroits mal ventilés de mes poumons....

  • Pas pour maintenant

    05 mars 2015 ( #Mon quotidien, #Myopathie de duchenne )

    Mardi, je suis allé à l'hôpital Emile Muller à Mulhouse, où j'avais rendez-vous dans le service de pneumologie du docteur Newinger. Toujours le même problème, pour trouver une place de parking handicapé, tout était occupé et comme d'habitude la moitié...

  • Une petite rechute...

    23 octobre 2015 ( #Mon quotidien, #Myopathie de duchenne )

    Après une accalmie de quelques jours, mercredi me revoilà à cracher mes poumons, toute la nuit et une partie de la journée, c'est très éprouvant, même si je suis habitué maintenant à avoir des glaires tous les jours. Mais bien sûr ça ne dure pas aussi...

  • La différence entre Boulogne et Becker

    21 octobre 2015 ( #Coups de gueules, #Myopathie de duchenne )

    J'ai remarqué, quand je parle de la Myopathie de Duchenne avec les personnes, la majorité ne font pas la différence entre Boulogne et Becker. Et pourtant il y en a, l'évolution de la maladie est différente entre les deux. Becker a une évolution lente,...

  • La capnographie

    16 octobre 2015 ( #Mon quotidien, #Myopathie de duchenne )

    Jeudi le technicien d'air à domicile est venu livrer l'appareil pour la capnographie, ça permet de prendre le dioxyde de carbone (PtCO2) et la saturation pulsée en oxygène (SpO2). C'est un capteur qu'on met sur le lobe de l'oreille toute la nuit. C'est...

  • Charlotte de Vilmorin

    17 avril 2015 ( #Mon quotidien, #Divers )

    J'ai découvert un blog par le biais d'Anne H, qui m'a envoyé le lien de son site internet, elle s'appelle Charlotte de Vilmorin. Elle raconte sa vie quotidienne d'handicapée et les soucis qu'elle rencontre pour se déplacer avec son fauteuil électrique...

  • De l'air dans l'estomac

    29 mai 2015 ( #Mon quotidien, #Myopathie de duchenne )

    Cela fait quelques semaines que ça a commencé, il m'arrive souvent d'avoir des renvois la journée, mais le plus souvent le matin, il m'est alors difficile de déjeuner, j'ai des remontées d'air, ça me donne très peu de nausée, mais j'ai une sensation de...

  • Le transfert

    05 juin 2015 ( #Mon quotidien, #Myopathie de duchenne )

    Je devrais avoir bientôt mon lève personne sur rail, la MDPH a enfin accepté de le financer, tout ça pour vous dire, que les transferts se font toujours à la force des bras de mon père. On a un lève personne sur roulette, mais on ne s'en sert pas souvent,...

  • Postcrossing

    23 février 2015 ( #Divers, #Cartes postales )

    Il y a 1 an et demie je commençais à recevoir des cartes postales, d'abord de France, puis de l'étranger. J'ai commencé à les mettre sur mon blog pour les partager avec vous, ça me fait toujours plaisir d'en recevoir, même si ce n'est pas ma passion....

  • Prisonnier de ce corps

    14 juin 2015 ( #Mon quotidien, #Myopathie de duchenne )

    J'arrive à un âge où les problèmes liés à la myopathie de Duchenne commencent à prendre le dessus. Bientôt, il ne restera plus qu'un cerveau enfermé dans un corps qui ne répond plus à aucun ordre. Pour l'instant il me reste encore les mains qui fonctionnent...

  • Le rat domestique

    08 mai 2015 ( #Divers, #Mes ratounets )

    Le Rat domestique est un rat élevé en captivité. Il est le fruit de la sélection au sein d'élevages du Rat brun (Rattus norvegicus). Comme l'espèce souche, c'est un rongeur de la famille des Muridés. Il n'y a pas différentes « races » à proprement parler...

  • Le bout du tunnel ?

    09 octobre 2015 ( #Mon quotidien, #Myopathie de duchenne )

    Cela fait quelques jours que je n'avais plus mis d'articles, à part les cartes postales, ce qui me demandait peu d'effort pour écrire. Alors voici la suite de l'article précédent: Comme vous savez, la semaine dernière a été éprouvante pour moi. Cette...

  • C'est l’automne dans ma tête

    20 juillet 2015 ( #Mon quotidien, #Divers )

    Cette semaine j'ai refait un rêve, c'est la troisième fois cette année. Les deux premières fois le rêve se passait dans la nature, il y avait des arbres avec des feuilles jaunissantes. La troisième fois ça se passait dans mon quartier, je voyais les arbres...

  • Bientôt il sera possible de voir dans le noir

    09 juin 2015 ( #Science & Paranormal )

    Un groupe de scientifiques américains affirme avoir fabriqué une solution qui permet de voir de nuit pendant plusieurs heures. Vous avez toujours rêvé de voir la nuit comme en plein jour ? Des "scientifiques citoyens" américains pourraient bien avoir...

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