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Ma vie avec duchenne

Mon devenir à l'APF

La photo a été prise au mois d'octobre 2014 au plan d'eau de Reiningue
La photo a été prise au mois d'octobre 2014 au plan d'eau de Reiningue

Vendredi, je suis allé à l'APF (Association des Paralysés de France), pour une réunion sur la continuité de mon suivi. Nous sommes arrivés un peu en retard au centre de l'APF d'Illzach, la faute au kiné qui lui même était venu chez moi en retard. Il aurait dû être là à 9h30, il est arrivé 9h45.

A 10 heures la séance kiné était terminée, il a fallu se préparer, en hiver c'est toujours très long pour s'habiller. Ceux qui ont la même maladie que moi ou autres maladies, comprendront. Une fois installé sur mon fauteuil électrique et bien attaché dans le Renault Master, nous voilà partis pour 20 minutes de route. Arrivé à destination, j'ai pris le petit ascenseur pour fauteuils roulants, je le trouve un peu étroit pour un gros fauteuil comme le mien et surtout si une deuxième personne en l'occurrence Pierre (Mon père) est forcé de venir avec moi, il doit rester appuyé sur le bouton si on veut que l'ascenseur monte.

Arrivés au deuxième étage, nous nous dirigeâmes vers la salle de réunion, tout le monde était déjà là. Après avoir dit bonjour à toute l'équipe, la réunion pouvait alors commencer. Nous avons abordé plusieurs sujets sur mon suivi. Un, particulièrement m'a troublé quand monsieur Martin le sous-directeur a parlé de la transition du centre pour jeunes vers un centre pour adultes. Me sentant un peu inquiet, monsieur Martin me rassura en me disant, que ça se ferait progressivement. Mais ça commencera certainement à la rentrée 2015, car derrière ça pousse, beaucoup de jeunes attendent leur tour. Je me pose des questions.

A la fin de la réunion, j'ai demandé si je pouvais prendre une photo de l'équipe pour mon blog, j'ai été surpris de leur réaction. Monsieur Martin a de suite dit qu'il devait réfléchir à ma proposition. Je suis étonné du refus, alors qu'ils veulent que je participe à l'élaboration d'un blog pour l'APF ! Si'il croient qu'un blog ça se fait sans photos, eh bien ça se fera sans moi ! Dire que certains me connaissent depuis 9 ans, je me rends compte maintenant à 16 ans, qu'on n'est que des instruments de travail pour toutes ces personnes. Même si je peux comprendre que ce n'est pas facile de rester toute la journée avec des handicapés et qu'ils ont besoins de prendre du recul pour trouver un équilibre dans leurs vies privées, il y a des mots ou des réactions qui blessent nos cœurs déjà bien malades.

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E
Bon , je recommence ma réponse car elle n'a pas été validée. <br /> Je comprends ta déception de vendredi : ce n'est jamais agréable d'essuyer un refus . Tu venais d'être inquiet pendant cette réunion et tu as pris les choses très à coeur pour la photo . Peut-être que ces personnes avaient un autre rendez-vous après toi et ne souhaitaient pas prendre plus de retard ( ce n'était pas de ta faute )je cherche ainsi une explication et non des excuses pour les gens de l'APF qui t'ont reçu . Cependant il devrait y avoir les bons mots pour le dire , et une photo ça n'aurait pris que deux minutes .<br /> Hélas chacun a sa logique et ça ne fait pas toujours bon ménage avec le coeur ...<br /> Continue ton blog . Les nombreuses cartes d'anniversaire prouvent que tu as beaucoup d'amis. <br /> Tes articles sont très bien documentés et j'ai appris beaucoup de choses sur Colmar .<br /> Je te souhaite une bonne nuit et un début de semaine avec le sourire retrouvé.
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R
Non pas du tout il n’y avait plus personne après moi, il était midi et ils allaient manger tous ensemble dans un petit réfectoire de l’APF. Monsieur Martin, le sous-directeur, qui était avant psychologue et qui m’avait suivi pendant 4 ans, m’a bien fait comprendre qu’il devait réfléchir. Pour moi ça veut dire non. Est-ce qu’il y a à réfléchir pour une photo, surtout s’ils connaissent mon blog ? A mon avis ils ne doivent pas y aller souvent, voire pas du tout.
E
Comme le dis Dominique, certains manquent de beaucoup de tacts, tu sais la semaine dernière j'ai changé de kiné, et il n'a pas trouvé mieux que de me dire: &quot;madame, mais votre bras est dans un état lamentable&quot;. Ce genre de phrases franchement je m'en passerai, ce sont des choses que nous savons, pas besoin de nous les dire. Peut importe la maladie, le handicap, à la base nous sommes tous les mêmes, fait de chair et d'os. <br /> Moi j'aimais travailler avec les personnes comme toi, vous êtes de vrai leçon de vie, et j'ai changé ma façon de voir les choses dans la vie grâce à de telles personnes et je dois avouer que j'ai pris &quot;des claques&quot; à certains moments, enfin je pourrai parler de tout ça pendant des heures.<br /> Comme partout, tu verras des gens bien et d'autres tu te demandes s'ils aiment leur métier, c'est dur, mais il faut passer à autre chose.<br /> Continue le tiens de blog, il est vraiment très bien.
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D
Bonjour Paul, il y a beaucoup de personnes qui manquent de diplomatie et de psychologie. Il faudrait que dans les écoles pur les professions médicales, ils enseignent qu'un malade n'est pas en premier une maladie mais une personne! Il y a des choses qui vont sans dire mais qui vont mieux en le disant. ;)<br /> Heureusement tout le monde n'est pas comme ça, quelquefois un simple regard, un sourire, une petite attention font chaud au cœur et illuminent une journée ou parfois nous accompagnent tout au long d'une vie, on dit parfois que ce sont des anges qui s’incarnent le temps du passage d'une étoile filante. On ne s'en aperçoit pas tout de suite mais on en garde comme une légère caresse d'une aile sur son épaule. Bisous
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