Nous sommes sortis tard de l'hôpital, il a fallu attendre les résultats de la prise de sang, Pierre a préparé la valise et tout le matériel qui m'est indispensable pour le séjour à l'hôpital. Mes coussins et mes traversins, pour me caler dans le lit, ma chaise de douche pour la toilette et aller au WC.

Nous sommes arrivés vers 22 heures à l'appartement, je me sentais épuisé après cette cure donc je me suis reposé ce week-end. Je reviens sur l'hôpital: je ne trouve pas normal, que les hôpitaux soient si mal équipés pour certaines maladies génétiques et que le personnel ne soit pas mieux formé. Cela fait quelques années que je fais la cure d'arédia à l'Hôpital de Haute-Pierre, ça devient de plus en plus difficile pour moi d'y aller.

Si je veux prendre une douche, il faut que je descende quelques étages et aller au service de gynécologie. Ils ont une grande salle-de bain. En été ça va, mais quand il fait froid et qu'il faut parcourir de longs couloirs non chauffés, assis sur sa chaise de douche tout nu recouvert d'une serviette de bain, ce n'est même pas la peine d'y penser, c'est pour ça que ma toilette se fait sur le lit.

Pareil pour le matelas, ils nous en proposent à air, qui ne me convient pas à cause de ma scoliose. Couché c'est très bien, mais assis ça ne va pas du tout, je m'enfonce trop sur le côté droit. Pierre a déjà demandé un matelas à mémoire de forme, la réponse a été: si vous en avez un vous pouvez l'emmener. Bien sûr pourquoi pas le lit entier.

Je me demande ce que l'AFM fait ? On les entend le soir du téléthon, nous vanter tout ce qu'ils font pour notre bien-être avec l'argent des dons. Moi en tous cas, je ne le ressens pas et je ne le vois pas. Il faut toujours se débrouiller seul, heureusement que Pierre (mon père) est là 24 heures sur 24, année après année. Je me demande comment je ferais sans lui s'il venait à disparaître avant moi.

Il s'occupe aussi bien de moi à la maison qu'à l'hôpital, il me donne à manger, il m'aide à me laver. Il est là quand ça me gratte. Eh oui, les personnes qui ne sont pas paralysées ne se rendent pas compte, pour elle c'est un automatisme de se gratter et nous quand ça nous prend, on n'a pas envie d'attendre non plus. Et là je peux compter sur Pierre il est toujours à mon écoute, même la nuit il se lève plusieurs fois pour voir si tout va bien. Je ne me rendais pas compte il n'y pas si longtemps encore, tout ce qu'il fait pour moi.

Passons au cardiologue, je l'ai vu pour l'échographie du cœur et d'après lui, mon cœur aurait encore grossi et la fraction d'éjection aurait baissé à 38, malgré les traitements lourds que je prends pour le faire fonctionner.

On m'a aussi fait une Gazométrie artérielle, pour voir si l'apport en oxygène était bon, tout était normal. Je ne serai pas encore forcé de porter un masque pour ventiler mes poumons la nuit. Pour l'instant je vais continuer la kiné respiratoire. J'ai toujours des glaires, en moyenne 3 fois par semaine, ça ne viendrait pas du coca, comme on pensait au début.

Voir article: Privé de Coca-Cola

Je vais pouvoir en reboire avec modération, je suis content, enfin une bonne nouvelle pour moi.