Ces derniers mois, ma scoliose a évolué dans le mauvais sens, c'est pour ça que j'ai décidé d'en parler.

Il y a 1 mois, quand j'ai fait ma cure d'arédia à Strasbourg, j'ai vu le spécialiste de la réadaptation fonctionnelle et de la douleur, le docteur Pauly.

Il trouve que ça avait évolué, mais que j'ai encore de la force et que je suis un battant. Pierre lui a demandé des conseils par rapport à la toilette: si une chaise de douche ou un chariot de douche étaient préférables. Ma chaise de douche actuelle, n'est plus adaptée à ma morphologie, j'ai du mal à rester assis.

Il nous a conseillé la première solution avec un dossier souple pour mon dos. J'aime bien discuter avec ce médecin. Il ne fait pas une tête d'enterrement, comme certains médecins quand ils viennent vous consulter.

Revenons à ma maladie, je ne sais pas qui gagnera la course, le cœur ou la scoliose, mais je sais que mon temps est compté. Je ne verrai peut-être pas mon 20ème anniversaire. La plupart des personnes ne connaissent pas l'heure de leur mort. Moi dans mon malheur je la connais et je peux m'y préparer.

Je parle souvent avec Pierre de ce moment. Il pense que nous continuons à vivre après la mort, que le petit moment que nous passons sur terre à souffrir n'est qu'un passage vers un monde meilleur.

Vous allez me dire "La science fait des progrès, tu seras guéri. "Soyez réalistes, la Myopathie de Duchenne est la forme la plus dure des Myopathies.

L'AFM, promet toujours au nouveaux myopathes, qu'ils seront guéris dans 5 ans. Cela fait 25 ans que durent ces belles promesses! De nombreux myopathes qui étaient sur les plateaux télé pour le téléthon, à cette époque, ne sont plus de ce monde. D'ailleurs j'ai un ami, qui vient de partir il y a 1 mois vers un meilleur monde. Il avait la même maladie que moi.

Mais n'ayez pas peur, pour l'instant je suis encore là et vous allez pouvoir continuer à me lire et rire avec mes bonnes blagues.