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Ma vie avec duchenne

Je ne suis plus que le temps

Je suis né le 17 novembre 1998,dans un corps qui petit à petit est devenu ma prison. Je suis mort le 2 novembre 2015 à 19h20.

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dany03 02/07/2017 19:42

je ne t'oublie pas

Nanou dubois 19/12/2015 21:59

Je suis bouleversée d'apprendre que Paul s'est envolé vers d'autres cieux. J'avais l'habitude de lire ses articles, qui me faisaient mieux comprendre ce que peut vivre mon beau fils atteint de la même maladie. (Nicolas, le jeune ambassadeur du téléthon 2015). Cher Monsieur que je ne connais pas, je vous souhaite beaucoup de courage pour vivre ces heures difficiles. Votre fiston était un sacré bonhomme ! Nanou

ophelie 09/11/2015 23:31

Bouleversée, d apprendre cette triste nouvelle.
Maman d un petit garçon Duchenne comme Paul, je vous adresse toutes mes condoléances.
Avec tout l amour qu il vous portait, il doit veiller sur vous de la haut, comme vous l avez si bien veiller quand il en avait besoin.
Courage dans cette si difficile épreuve.

Muriel 09/11/2015 16:50

Au revoir Paul. Vole très haut maintenant et sois enfin libre!

Isabelle 07/11/2015 21:16

Très belle cérémonie. . Sois libre mon timo tu restera toujours graver en moi..

MICHEL 07/11/2015 12:23

Très belle cérémonie ! hommage à Paul qui pourra voler de ses propres ailles à présent ...

Locoge maryannick 06/11/2015 13:30

Nous t avons dit aurevoir par une belle journee ensolleillee ...ta ceremonie d envol a ete empreinte d emotions et remplie d amour ...elle etait magique par moment ...merci a ceux qui l ont fait vivre en ta presence ...en chansons ,en paroles ,en partages...quel bel aurevoir ,merci a toi pti'd'homme Paul ,merci pour tout ...Je t aime de tout coeur et a present vole a present on ne t oublierai jamais

coco p 06/11/2015 12:46

Une cérémonie très émouvante.
Tu va beaucoup nous manquer.
Tymo. Bisous.

Erika 05/11/2015 23:50

Toutes mes condoléances à la famille...

Jeannick 05/11/2015 17:37

Merci Pierre, tu as été un papa extraordinaire, ce qui a fait que tu as eu un fils extraordinaire. Repose en paix Paul, une étoile va briller dans le ciel et quand je lèverai les yeux je penserai très fort à toi.

Jean 05/11/2015 11:34

Bonjour,

un message de soutien à la famille, repose en paix Paul.
Je suis moi même papa d'un petit garçon souffrant du même mal que toi.
Tu t'es battu jusqu'au bout avec force et conviction.
La haut tu va pouvoir enfin pouvoir courir comme quand tu étais petit.
Il doit y avoir une place de choix pour nos anges qui ont tant souffert.

Toutes mes condoléances à la famille.

Pascale cousine de Domi 04/11/2015 20:31

Paul, Marsac est très loin de Cernay mais je voulais que tu saches que vendredi je serai à tes côtés en pensées. J'ai relu un certain nombre de tes articles et je mesure à quel point tu nous manques déjà.

Anne 04/11/2015 17:59

Condoleances, nous pensons ce soir à sa maman Manue. Qu'il repose en paix et qu'il dépose enfin les armes de ce dur combat...

Marion h 04/11/2015 12:06

J'ai appris la terrible nouvelle hier je suis encore sous le choc ,
J'ai eu l'immense chance de pouvoir t'accompagner pendant quelques années les jeudis après midi.
Je n'oublierai jamais nos moments , nos fous rires, nos confidences tu restera une rencontre extraordinaire Paul.
Tu était un jeune homme très courageux, très intelligent tu m'a appris beaucoup de chose et je t'en remercie. Je pense très fort à ton papa en se moment de deuil, il a veiller jour et nuit sur toi, c'est un papa extraordinaire.
Je ne t'oublierai jamais Paul merci du fond du cœur pour ces moments. Les jeudis vont beaucoup me manquer
Repose en paix petit ange.

Ton auxiliaire de vie Marion.

Martine Volante 04/11/2015 11:19

Nous sommes tous sous le choc de ce départ, Paul est, et restera à jamais dans nos pensées et notre cœur, son courage, sa curiosité de tout, tous ces très beaux moment de partage en sa compagnie, tout ce qu'il nous a appris fait de lui un jeune homme extra-ordinaire. J'ai une pensée toute particulière pour son papa, un papa exemplaire doté d'une attention irréprochable et d'un amour inconditionnel. Je n’oublierai jamais tous ces beaux moments passé compagnie de Paul et Pierre. Mes condoléances les plus sincère.

Famille B 04/11/2015 08:15

Nous sommes très triste de cette nouvelle.
Même si on s y attendait, la tristesse est quand même là.
Nous nous souviendrons toujours de ce magnifique petit garçon blond aux beau yeux bleu de maternelle, qui courrait de partout et croquer la vie, avant que la maladie soit là.
Nous ne t oublierons jamais.
Repose en PAIX petit PAUL

Valérie 03/11/2015 23:08

Quelle triste nouvelle ! Mais évidemment nous ne l'oublierons pas et penserons encore plus à lui le jour où, je l'espère, un traitement sera trouvé pour guérir cette terrible maladie.

Océane 03/11/2015 22:53

C'est si inattendu... et si terrible.
J'allais sur ton blog le plus souvent possible, tes articles étaient toujours intéressants et pleins de bon sens. Je suis abasourdie par ton départ Paul, tu es en tout cas un garçon très courageux et je souhaite de tout cœur que ton âme repose en paix, et je te remercie de toutes les choses que tu as partagé avec nous dans ton blog, les coups de gueule comme les aventures de tes ratounettes !

Tout mon soutien à Pierre, qui a toujours été là pour toi et qui a fait en sorte que tu vives le mieux possible malgré cette terrible maladie qu'est la Myopathie de Duchenne, à ta famille ainsi qu'à tes proches. Je ne t'oublierai pas !

Merci en tout cas, merci de ta présence et de tes confidences. ♥

Musique 03/11/2015 22:37

Je ressens un grand chagrin, un tel courage restera un exemple pour toujours.

Locoge maryannick 03/11/2015 22:29

Je t ai accompagné un bout de chemin ...je suis bouleversée d apprendre ton envol...je garderais en mémoire nos grandes histoires que nous inventions tous les deux ,ces moments fous à composer des solos et duos musicaux ,nos ballades ,ton humour et ce grand courage que tu avais face à ce que tu as vivais...
Je t envoie pti'd'homme toute mon affection et toutes mes pensées à toi qui est parti et à tes parents et tes proches qui restent...
Je ne t oublierai pas Paul
Merci à toi pour ces partages ...
Merci à toi d avoir été Toi ...

lulu68 03/11/2015 21:41

Que de tristesse aujourd'hui je suis encore abasourdie et sous le choc. Je t'ai encore vu Jeudi après-midi et tu m'as dit de ne pas hésiter à commenter tes articles. J'aurais préférer ne pas le faire en cette circonstance mais inconsciemment j'ai besoin de le faire. Les mots n'y changeront rien et tu ne pourras jamais les lire mais tu étais et seras toujours une belle personne Paul et tu auras au moins laissé dans ce monde une empreinte indélébile à travers ton blog Les gens ne t'oublierons pas et moi non plus. Adieu Paul.....

Claudine 03/11/2015 21:35

Au revoir Paul!
Merci pour ta formidable leçon de vie, c'est par Dominique que je te connais.
Repose en paix!
Toutes mes condoléances à tes proches.

Mumu 03/11/2015 21:29

Toutes mes condoléances à ta famille et je te souhaite pleins d'étoiles autour de toi.

une maman 03/11/2015 20:23

Au revoir Paul toute mes sincère condoléances à sa maman

aline 03/11/2015 19:58

Quelle tristesse, repose en paix Paul ...

yvonne 03/11/2015 19:22

Paul tu as toujours su nous passionner par tes reportages entre autre celui de la Californie . Je voulais te féliciter . Tu nous as quittés mais tu resteras toujours présent dans nos coeurs

cernay city 03/11/2015 19:10

Repose en paix Paul

Jeannick 05/11/2015 17:24

C'est vrai, il était tellement intéressé par tant de choses... Je suis effondré, en crise de larmes. C'est terrible...

Mamichelle 03/11/2015 18:40

Je suis consternée par cette nouvelle. Je venais très régulièrement sur le blog de Paul. Une nouvelle étoile brille très fort dans le ciel. Pierre, je partage votre peine et j'imagine à quel point ce doit être dur, je suis de tout coeur avec vous.

Claire 03/11/2015 17:37

Il y a peu de temps que je vous envoyais une première carte et une autre est en route depuis le meeting de Mons en Belgique. Je suis sincèrement désolée et je vous présente mes condoléances.
Claire

Pascale cousine de Domi 03/11/2015 17:02

Enorme tristesse. Les mots me manquent. Je veux simplement me souvenir de la belle leçon de vie que nous donnait Paul malgré ses souffrances. Paix à lui dans un monde meilleur et tout mon soutien à sa famille.

Jeannick 03/11/2015 16:07

Je suis tellement triste de ce que je viens de lire. Je lisais des nouvelles de Paul, il était tellement intéressé par tant de sujets, en premier sa maladie, il était très curieux, très lucide, ce que très peu de personnes sont quand elles sont confrontées à cette terrible douleur. C'était un jeune d'un incroyable courage que je n'oublierai pas. Sois en paix dans les étoiles.

JPB 03/11/2015 15:32

La vie sans souffrances n'est pas la vie mais quand elle n'est que souffrances ce n'est pas la vie.... Sois enfin heureux dans ce monde inconnu et merci pour ton courage.

JPB 03/11/2015 15:30

La vie sans souffrances n'est pas la vie mais quand elle n'est plus que souffra

Guy et Marie Hélène 03/11/2015 14:14

Nous apprenons avec une grande tristesse le départ de Paul. Le voici soulagé de sa souffrance mais pas ceux qui restent. On pense fort à Pierre qui a prit grand soin de lui. Nous vous embrassons très fort.

nadia 03/11/2015 14:07

je suis de tout coeur avec vous pour partager cette immense peine. Paul était un garçon agréable , intéressant et très courageux avec qui j'ai apprécié de passer tous ces moments. Paul vous adore. Je suis très peinée et je vous présente mes sincères condoléances. prenez bien soin de vous.

Pascal 03/11/2015 13:31

19h20
Pas une de plus.
Lui qui regardait filer le temps entre ses doigts
Qui prenait les secondes pour nous les refiler,
en blagues, en coups de gueule, en douceur,
avec justesse, simplicité,
si pudique, que c'est en voyant ses mains caresser ses ratounets
et en lisant son ressenti, sur l'Amour,
que j'ai senti son cœur battre le temps de Paul
Un temps de partage, d'envie de l'autre, qu'on l'aime, qu'on veuille le toucher
Il avait les yeux d'un enfant tout étonné de vivre
Il nous regardait
Il nous appelait
Il cherchait le contact, pour être moins seul, moins dans la mort, dans la prison
Il avait fait un grand trou dans le toit, pour voir le ciel
Et il nous le donnait, dans l'éclat de ses yeux
Merci Paul
Ton passage a été une comète dans le ciel

Alors comme dans tes messages où tu ne disais ni bonjour ni au-revoir
Vivant de plein pied dans le temps qui passe
Je voudrais être dans l'instant, avec toi, où que tu sois
Pour te serrer contre moi.

Pascal

Anne H 03/11/2015 13:42

Merci Pascal pour ce superbe texte qui exprime si bien ce que nous ressentons tous aujourd'hui. ♥

Dominique 03/11/2015 13:06

Je viens d'apprendre cette terrible nouvelle et je suis sous le choc,je suis très triste surtout pour pierre, son papa qui était tout pour Paul. J'ai du mal à accepter ce départ si soudain mais Paul est enfin délivré de ce corps qui l'enfermait, il n'est plus dans le temps présent, mais a rejoint le temps dont parlait Chateaubriand, il reste à jamais présent dans notre cœur, il vit maintenant dans un éternel aujourd'hui. Toutes mes condoléances à Pierre et à tous ceux qui l'aimaient et l'entouraient de leur affection.

MaudR 03/11/2015 12:55

J'avais eu la joie de lui envoyer quelques cartes cette année. Je savais à quel point il aimait ça. Je passais de temps en temps sur son blog et sa joie de vivre et son espoir étaient si inspirants !!!
Qu'il repose en paix loin de ce corps-prison. Mes pensées à vous sa famille.

Violette 03/11/2015 12:52

Toutes mes condoléances Pierre qu elle triste nouvelle .je garderai toujours le souvenir d un garçon souriant et de sa petite frimousse. Courage toutes mes pensées pour toi

Evelyne H 03/11/2015 12:38

Tu es plus que le temps , Paul .
Tu restes toujours présent dans nos cœurs et nos pensées .
Tu nous as donné de sacrées leçons de courage , tes sourires , tes pensées profondes , tes connaissances .
Merci à toi .
Pierre , vous pouvez être fier de Paul . Mes pensées vont vers vous aussi pour ces moments de grande douleur .

Emilie 03/11/2015 12:15

Pierre, je vous adresse toutes mes condoléances. Paul m'aura donné une grande leçon de vie à travers ces écrits et m'aura beaucoup touché par sa grande force.
Je n'ai pas de mots assez fort pour exprimer ma peine. Je me dis simplement que Paul doit se sentir libéré du corps qui le retenais prisonnier.
Je vais garder le souvenir d'un jeune homme fort qui avait le sourire malgré les évènements.

ildikoo 03/11/2015 12:07

Paul va rester dans mon coeur! Nous, ma famille et moi pensons à vous, sa famille ... avec une grande sympathie et une grande tristesse! Il aurait voulu que vous fassiez maintenant attention à vous aussi!

Anne H 03/11/2015 10:34

La tristesse m'envahit maintenant que la nouvelle m'a été confirmée par Aline.
C'est tellement subit et inattendu...
Lui qui faisait face à tous les obstacles que la vie a mis sur sa route et avait pleine conscience de sa mort précoce....
Je suis sous le choc.
Je n'ai jamais rencontré Paul mais j'avais l'impression de le connaître un peu.
Il nous a donné une grande leçon de courage, de force.
Je suis extrêmement peinée.
Je ne l'oublierai pas.
Mes pensées vont vers vous Pierre, qui allez peut-être lire ces mots. Vous avez été un papa exemplaire et j'imagine votre peine immense. La maman que je suis vous envoie tout son soutien.
Paul est délivré ♥

Donoso Claude 03/11/2015 09:50

Très,très triste de cette nouvelle.... Je connais Paul par Dominique et ses mails le dernier que j'ai beaucoup apprécié sur Strasbourg et sa cathédrale ,et je suis contente de le lui avoir écrit et l'en avoir remercié.Toutes mes condoléances à la famille.Pierre ,son papa ,que je ne connais pas directement me semblait pourtant très proche ,grace aux commentaires de Paul .

corinne 03/11/2015 08:25

Mes sincères condoléances pierre.
Paul était un jeune homme super.
Courage

Anne H 03/11/2015 09:41

Bonjour,
Vous savez de source sûre que Paul n'est plus de ce monde ???

Armelle 03/11/2015 08:12

Très sincères condoléances Pierre. Paul savait parler de ses sentiments. il me manque des mots pour vous exprimer mon désarroi.
Nous resterons à votre écoute si vous avez besoin.
bon courage à vous et à votre entourage.
Armelle Sass

Anne H 03/11/2015 09:41

Bonjour,
Vous savez de source sûre que Paul n'est plus de ce monde ???

Emilie 03/11/2015 07:35

Comme toi Anne

aline 03/11/2015 10:19

Anne H

Je vous confirme que paul est décédé.

Anne H 03/11/2015 07:08

Je suis effrayée par cet article.
Quelqu'un peut m'expliquer ???

dom 03/11/2015 19:15

Paul nous a quittés hier soir à 19h20, le coeur était trop faible et voila , il laisse un grand vide et je suis très triste . La cérémonie des obsèques aura lieu vendredi matin à 10h30 à la chapelle funéraire de cernay rue de vieux thann