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Ma vie avec duchenne

La différence entre Boulogne et Becker

J'ai remarqué, quand je parle de la Myopathie de Duchenne avec les personnes, la majorité ne font pas la différence entre Boulogne et Becker. Et pourtant il y en a, l'évolution de la maladie est différente entre les deux. Becker a une évolution lente, (individualisée en 1955 par Becker), alors que Boulogne a une évolution rapide. C'est à dire, ceux qui ont la Myopathie de Becker ont une espérance de vie de 40 ans, alors que ceux qui ont la Myopathie de Duchenne de Boulogne, atteignent rarement les 20 ans. Et s'il y en a qui tiennent 25 ans, voir 30 ans, encore faut-il voir dans quel état ils sont ! Si c'est pour être shooté aux tranquillisants, aux anti-douleurs et être un vrai mort-vivant, alors je ne vois pas ce qu'ils ont gagné ! Je préfère partir plus tôt que de vivre comme un légume.

J'entends des personnes, ou certains journalistes sur le plateau du Téléthon, qui ne font pas de différence entre les deux myopathies ! En disant qu'on a fait d'énorme progrès ! Mais lesquels !? A part le confort et encore ! Quand vous voyez qu'il faut plus d'un an pour avoir le matériel adapté pour votre pathologie ! Et quand vous le recevez, il n'est plus adapté à vous, tout simplement parce que vous avez grandi ou que la maladie evolue ! 

Question traitement, il n'y a pas de médicament pour la Myopathie de Duchenne ! Et s'il y en a, aucun médecin ne m'en a proposé ! Les seuls médicaments qu'on peut prendre actuellement, ce sont ceux qu'on trouve pour d'autres maladies. J'ai des médicaments pour le cœur, ce sont les seuls que j'ai ! Sinon les autres c'est plus des compléments, Calcium, Phosphore, Magnésium, Antihistaminique. J'ai encore ma cure d'Arédia tous les trois mois, pour renforcer mes os et supporter la douleur, il y a aussi la kiné trois fois par semaine et le reste du temps c'est Pierre qui le fait. Tout ça n'a rien avoir avec la recherche pour la Myopathie ! Ils ont simplement utilisé d'autres traitements déjà existant, voilà la réalité !

Voilà pourquoi j'enrage, quand j'entends ces journalistes sortir des conneries en disant que l'espérance de vie atteint les 40 ans dans la Myopathie de Duchenne. Je me demande s'ils ne le font pas exprès, pour dire qu'il y a des progrès, le soir du Téléthon !? Ils feraient mieux d’étudier le sujet, avant d'ouvrir leurs bouches !! Et dire la vérité !

Moi qui arrive à l'hiver de ma vie et dieu sait qu'à mon âge, je devrais être à peine au printemps. Mais voilà l'horloge du temps en a décidé autrement... Car moi j'ai celle de Boulogne ! Alors qu'on arrête de me dire, que j'ai de la chance que l'espérance de vie soit beaucoup plus longue qu'avant, alors que c'est faux ! En tout cas pas autant d'années qu'ils veulent nous faire croire au Téléthon !

Regardez l'article que j'avais mis sur les frères Mirey. Voir article: Deux frères unis par le même destin. La preuve que dans les années 50, quand on avait la Myopathie de Duchenne de Boulogne, on vivait pratiquement aussi longtemps ! Aujourd'hui il est vrai qu'on a plus de matériel qui nous facilite la vie, mais je trouve qu'en 60 ans c'est peu, alors qu'il y a 46 ans l'homme marchait sur la lune ! Et puis l'AFM nous bassine avec le Téléthon depuis si longtemps...

28 ans et toujours rien, même pas un médicament ! Ah si ! Ils en promettent un pour bientôt "L'ataluren". Mais bien sûr, ça sera un médicament très restrictif, ça ne marchera que sur 13 % des Myopathes. Ils garderont la motricité des membres inférieurs et supérieurs un peu plus longtemps. Vous allez me dire que c'est un début, je suis d'accord avec vous. Il y aura toujours des petites avancées, avec tout l'argent qu'ils ramassent au Téléthon, ils sont bien forcés d'avoir, des petits résultats...

       

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Mamichelle 24/10/2015 16:36

Je suis d'accord avec toi, malgré le téléthon la myopathie de duchenne est très mal connue du public. La plupart des gens n'ont pas conscience de sa gravité. Quand on voit que même des médecins passent à côté de signes évidents de la maladie que présentent de jeunes enfants. C'est vrai qu'on ne voit toujours pas arriver de traitement efficace. Mon petit-fils (7 ans) atteint de ta maladie a la chance de pouvoir prendre des corticoïdes qu'il supporte très bien pour le moment, ce qui lui permet de retarder l'avancée de la maladie. En tout cas, vous êtes des garçons très courageux, lucides et intelligents.

Anne H 21/10/2015 20:34

Je comprends ta colère.
Bien souvent les médias donne une interprétation partielle ou erronée de faits.
Les personnes concernées qui sont les mieux placées pour savoir de quoi on parle, relèvent des aberrations comme tu le fais aujourd'hui.
Tu as pleinement conscience que ta vie sera courte et je comprends que tout ça te mette en colère.
Je trouve courageux et surtout important que tu puisses t'exprimer pour faire entendre ton point de vue "de l'intérieur". Si d'autres font comme toi, vous finirez par être écoutés et compris.