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Ma vie avec duchenne

Une petite rechute...

Après une accalmie de quelques jours, mercredi me revoilà à cracher mes poumons, toute la nuit et une partie de la journée, c'est très éprouvant, même si je suis habitué maintenant à avoir des glaires tous les jours. Mais bien sûr ça ne dure pas aussi longtemps, en moyenne c'est une demie-heure par jour et c'est bien suffisant. Le médecin est venu en fin de matinée, c'était le remplaçant du docteur Quilliou, mon médecin de famille, il m'a examiné et d'après lui c'était viral. Pierre lui a dit par rapport à la saturation, quand il me la prenait assis sur le lit, elle descendait en dessous des 90, mais couché elle remontait à 95. Le médecin était étonné, car pour lui c'est censé être le contraire. Après réflexion de sa part, il se dit que ça devait être à cause de ma myopathie.

J'ai eu un souvenir, il y a 2 ans. Quand je suis allé voir le cardiologue, il m'a fait une échographie du cœur, en position assise. La fraction d'éjection était à 60%. Mais le plus étrange, quand je suis couché la fraction est moins bonne. Normalement c'est censé être l'inverse ! Encore un mystère de la nature humaine. Revenons à mes problèmes d'aujourd'hui : Le médecin, voyant que Pierre,  savait ce qu'il y avait à faire pour me soigner, ne voyait pas l'intérêt que j'aille à l'hôpital, pareil pour les médicaments, il ne voyait pas aussi l'intérêt, de me redonner les antibiotiques et les anti-inflammatoires.

Pierre avait aussi téléphoné à Sylvie ma kiné de l'APF, dans la matinée de mercredi, mais comme elle n'avait pas répondu, il lui laissa un message sur son répondeur. Dans l'après-midi, Sylvie téléphona à Pierre, pour prendre de mes nouvelles et savoir si elle devait venir m'aider. Comme je commençais à me sentir un peu mieux, mais j'étais très fatigué, il était préférable que je me repose.

Mardi avant la rechute, comme toutes les semaines, Sylvie était venue faire ma séance de kiné, elle a commencé par mobiliser mes bras et mes jambes. Puis on a fini par travailler la respiration, d'abord le percussionaire, l'Alpha 200 et après mon nouvel instrument de torture, le CoughAssist. Le débit pour l'inspiration était réglé à 35, tandis que celui de l'expiration était réglé à 30. Pierre après me prit la saturation et eut une frayeur, mon cœur a eu une pointe à 229 ! Heureusement que Sylvie ne l'avait pas réglé à 40, comme ce qui était prévu. Normalement, pour que la toux soit efficace, quand on fait le CoughAssist, le débit d'inspiration doit-être à 40. On décida d'arrêter le CoughAssist jusqu’à nouvel ordre. Pourtant nous avions demandé à mon cardiologue et à mon pneumologue, vu l'état de mon cœur, si ce n'était pas dangereux, il n'y avait pas de problème selon eux, voilà l'histoire. Peut-on faire confiance aveuglement à la réponse des médecins !?  

Aujourd'hui Vendredi je vais un peu mieux, j'ai mes petites glaires habituelles, la saturation est variable, j'ai aussi des brûlures à l'estomac. Je n'ai pas trop l'appétit, mais j'ai de la réserve. Je prends aussi de la ventoline pour mes alvéoles pulmonaires, je fais un peu d'Asthme et ça m'aide bien. Heureusement je peux travailler quand même sur mon blog et ça me fait passer le temps, c'est long quand on ne peut pratiquement plus sortir.

                               

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Océane 29/10/2015 22:48

Bonjour Paul !
Pierre toi assurez vraiment, vous savez ce que est bon pour toi ou pas !
J'espère que tu pourras bientôt sortir dehors te changer un peu les idées. Je lis tous tes articles chaque fois, merci de témoigner !

Syllvie de Montréal 23/10/2015 20:10

Allô mon ami Paul! Tu es archi-courageux devant l'adversité et surtout tu ne te laisses pas abattre. Continue mon ami! Je vote pour ton blog à tous les jours et j'espèee que tu seras en forme pour aller chercher ton prix! Ton amie de Montréal, Sylvie

Anne H 23/10/2015 18:28

Coucou Paul !
En te lisant je me dis que tu es super calé sur tous les termes techniques concernant ton suivi médical.
J'espère que le week-end sera meilleur et que tu pourras bientôt sortir prendre un peu l'air.
Je t'embrasse.

Dominique 23/10/2015 18:20

Bonjour Paul, j'admire toujours ton courage, j'espère que cette toux va bientôt disparaître pour que tu puisses te reposer; Bisous