Cela fait quelques semaines que ça a commencé, il m'arrive souvent d'avoir des renvois la journée, mais le plus souvent le matin, il m'est alors difficile de déjeuner, j'ai des remontées d'air, ça me donne très peu de nausée, mais j'ai une sensation de lourdeur, ça me coupe l'appétit. Après en avoir parler avec Sylvie ma kiné, elle pense qu'une partie de l'air passe vers l'œsophage quand on me fait la séance avec l'appareil respiratoire. Elle vient une fois par semaine le mardi et me fait faire L'Alpha 200, le reste de la semaine c'est Pierre qui me fait la kiné respiratoire. (L’Alpha 200 est un appareil d’assistance ventilatoire du type relaxateur de pression. Dans les maladies neuromusculaires, son utilisation est de type rééducation. Il est conçu pour des séances de ventilation de courte durée).

Après concertation entre Sylvie ma kiné et docteur Muller de l'APF (Association des paralysés de France), on a décidé de descendre le débit d'air d'expiration de 30 à 27, il n'y a pas eu d'améliorations. On a essayé d'écourter les séances, à la place de le faire en une fois dans la journée, on le fait en deux séances, pour l'instant ce n'est pas très concluant. Pourtant il est primordial qu'on trouve une solution, il y va de ma survie.