J'arrive à un âge où les problèmes liés à la myopathie de Duchenne commencent à prendre le dessus. Bientôt, il ne restera plus qu'un cerveau enfermé dans un corps qui ne répond plus à aucun ordre. Pour l'instant il me reste encore les mains qui fonctionnent à peu près et très peu les avants-bras. Après il y a aussi mes problèmes respiratoires, je vous en avais déjà parlé il n'y a pas longtemps. J'ai aussi des problèmes de digestion, depuis que j'ai perdu la marche et l'impossibilité de me mettre en verticalisation sur un fauteuil électrique. Je prends souvent des compléments et fais de la kiné pour aller à la selle.

Pour l'instant manger ne me pose pas trop de problèmes à part la digestion, du moment que les aliments, surtout la viande, ne soient pas durs à mastiquer. Même ce petit plaisir qui est de manger, cette maladie nous l'enlève. Si vous rencontrez d'autres myopathes qui ont Duchenne vous verrez que la plupart ont du mal à sourire arrivé à un certain âge. Les muscles du faciès tombent et donnent un sentiment que la personne ne réagit pas aux émotions, il y en a même qui ont une macroglossie (un terme médical concernant l'augmentation anormale du volume de la langue) ça me donne la chair de poule rien que d'écrire ces mots.

Le corps humain possède 639 muscles, avec la myopathie de Duchenne les muscles ne se dégradent pas tous à la même vitesse, la dégénérescence musculaire donnera des combinaisons différentes d'un malade à l'autre, mais nous amènera forcément tous vers la mort.