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Ma vie avec duchenne

Les articles avec le tag : myopathie de duchenne

14/06/2014 Publié depuis Overblog …

Je suis de retour

Me voilà de retour de ma cure d'arédia, il a fait très chaud dans la chambre de l'hôpital même avec le ventilateur,...

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11/06/2014 Publié depuis Overblog …

Encore une cure

Eh oui! Je pars encore pour deux trois jours comme d'habitude faire ma cure d'arédia. Pour ceux qui ne le savent...

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01/06/2014 Publié depuis Overblog …

Un médicament qui ne profitera pas à beaucoup de Myopathes

Le premier médicament pour la Myopathie de Duchenne, va être commercialisé en Europe prochainement L'Ataluren s’appellera...

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24/05/2014 Publié depuis Overblog …

La chaise de douche

Il y a 1 mois, une boursouflure est apparue sur l'arrière de ma cuisse et a formé une petite escarre. On a pensé...

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15/05/2014 Publié depuis Overblog …

Le technicien fait des conneries

Cette semaine, un technicien d'une entreprise connue dans le domaine du matériel médical, est venu remplacer les...

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23/04/2014 Publié depuis Overblog …

Les essais

Jeudi, 2 ergothérapeutes Thibault de l'APF, Véronique du CICAT 68 et Thierry le responsable du matériel d'air à...

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07/04/2014 Publié depuis Overblog …

Ma scoliose

Ces derniers mois, ma scoliose a évolué dans le mauvais sens, c'est pour ça que j'ai décidé d'en parler. Il y a...

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02/04/2014 Publié depuis Overblog …

Le cardiologue

Vendredi 28 Mars, je suis allé passer un examen à la clinique du Saint Sauveur à Mulhouse. C'était une échographie...

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19/03/2014 Publié depuis Overblog …

Journée des familles

A l'époque où j'avais encore l'espoir de croire en un traitement pour ma Myopathie de Duchenne, j'allais avec mes...

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15/03/2014 Publié depuis Overblog …

Me revoilà tout neuf

Je suis de retour de l'hôpital, et bien sûr il faisait un beau soleil et maintenant que je suis à la maison, il...

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