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Ma vie avec duchenne

Quand on a découvert ma myopathie de Duchenne

Le diagnostic de la maladie a été fait en 2006 par le docteur Laugel, de l'hôpital Hautepierre à Strasbourg. On m'a prélevé un morceau de muscle de la cuisse pour savoir si j'avais la maladie. Malheureusement, la biopsie confirma la myopathie de Duchenne de Boulogne. A cette époque là, ça ne m'avait pas trop bouleversé car je ne savais pas ce que c'était et surtout ce qu'il m'attendait par la suite. Depuis que j'ai acquis la marche à treize mois, j'étais sur la pointe des pieds. Aussi bien le généraliste que le pédiatre et le pédopsychiatre qui m'avait suivi pendant cinq ans n'avaient pas diagnostiqué ma maladie. Pour les uns, j'avais les pieds plats, pour d'autres, j'étais un peu feignant, et même pour le pédopsychiatre j'étais peut-être autiste. Vous voyez les bêtises des médecins, et dire qu'ils font des années d'étude, et alors qu'ils ne sont même pas foutus de diagnostiquer une myopathie de Duchenne. J'avais tous les symptômes: des gros mollets, le dos creux, je tombais facilement, je n'arrivais pas à courir ni à bien me servir de mes mains. C'est un autre généraliste, Dr Quilliou, qui a de suite vu que j'avais une myopathie. Depuis nous l'avons gardé comme médecin de famille. Il a fallu réorganiser notre vie par rapport à cette fichue maladie. Nous avons déménagé en 2007, pour aller dans un appartement plus adapté pour moi. D'ailleurs, c'est à cette époque que j'ai perdu la marche et que j'ai reçu mon premier fauteuil électrique, ma chaise de douche, mon lit électrique avec un matelas à mémoires de formes, mes première attelles pour essayer de garder mes pieds droits, et une autre paire pour mes mains. Nous avons découvert l'AFM, qui essaye de trouver le moyen de guérir ces maladies génétiques. A cette époque, nous avons cru qu'ils trouveraient un remède. Nous sommes en 2013 et toujours rien, que des belles promesses en l'air.

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Voila les instruments de torture que je porte tous les soirs les attelles des pieds et des mains.
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C
je suis papa d'un petit garçon myopathe je suis également en colére mais il faut prendre le meilleur de chaque jour c'est facile a dire mais il faut du courage est je sais que les plus courageux c'est vous .ne perd pas espoir
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M
La vie est parfois injuste ! mais depuis qu'on se connais, j'admire ton courage, tu es quelqu'un de super, toujours avec le sourire, tout pleins de bons moments passer ensemble, les voyages à miamilgou, ça restera inoubliable !
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