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Ma vie avec duchenne

Docteur Muller

l'APF d'Illzach
l'APF d'Illzach

Vendredi, j'avais rendez-vous à l'APF du Haut-Rhin, pour un bilan avec le Docteur Muller comme tous les 6 mois. Arrivé à l’accueil de l'APF nous avons attendu très peu de temps. Comme toujours Docteur Muller est arrivé avec un grand sourire, c'est une femme d'une grande gentillesse et de douceur. Après s'être souhaité une bonne année, nous sommes rentrés dans son bureau. Sylvie (ma kiné) nous a rejoints quelques minutes après, elle voulait être là pour faire le bilan et trouver des solutions par rapport à mes problèmes de glaires. Docteur Muller a proposé de faire une saturation nocturne. (La saturation nocturne est un examen qui consiste à dormir 1 nuit avec un capteur au bout de votre doigt. Ce dernier calcule le pourcentage d’oxygène).

Saturomètre
Saturomètre

Docteur Muller pense que je serai quand même obligé de mettre un masque à oxygène pour la nuit. Pourtant quand j'étais à Strasbourg faire ma cure d'Arédia au mois de Décembre, j'avais fait une Gazométrie. (Prélèvement de sang par ponction sur un des doigts d'une des deux mains, qui permet d’évaluer l’hématose, d’affirmer le diagnostic d’insuffisance respiratoire, d’évaluer son importance). Le premier prélèvement était bon, le deuxième prélèvement n'avait pu être utilisé, il avait été mal fait par l'infirmière. En tout cas les médecins ne trouvaient pas encore utile l'utilisation d'un masque pour la nuit. On verra bien ce que l'examen donnera comme résultat, je n'ai vraiment pas envie de porter un masque la nuit pour dormir. Vous allez me dire que ce n'est rien par rapport à une trachéotomie, Je le sais. Mais voilà, le moindre bouleversement dans ma vie, me stresse énormément. Quand je pense à la trachéotomie, il ne faut même pas m'en parler, il est hors de question que je me fasse opérer un jour, plutôt mourir !

Mon Alpha 200
Mon Alpha 200

Pour l'instant je n'en suis pas là, revenons à mon problème du jour. Sylvie (ma kiné), pense avec l’approbation du Docteur Muller, qu'il faut que je fasse l'Alpha 200 tous les matins au réveil en étant couché sur le côté droit, inspirer expirer 5 cycles de 5, pour que l'air puisse décoller mon poumon gauche et faire sortir les saletés qui l'encombrent. (L’Alpha 200 est un appareil d’assistance ventilatoire du type relaxateur de pression. Dans les maladies neuromusculaires, son utilisation est de type rééducation. Il est conçu pour des séances de ventilation de courte durée).

Enfin nous avons parlé de sujets moins stressants, la visite prochaine d'un appartement sur Mulhouse,tout équipé pour handicapés et surtout l'aide de plusieurs personnes 24 heures sur 24 qui se relaient dans l'immeuble et qu'on peut appeler à n'importe quelle heure de la journée et de la nuit. Je vous en dirai plus après la visite. Même si j'étais content de revoir Docteur Muller, je suis rentré à la maison un peu stressé après cette histoire de masque.

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Cora 11/01/2015 22:47

Ah ah on est deux pour la trachéo et le stress... Quand à l'appareil pour la nuit inquiète toi pas, ce n'est pas douloureux au contraire. Il faudra juste un peu de temps pour trouver le matériel adéquat qui te conviens