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Ma vie avec duchenne

Le blog de Florent

J'ai l'intention de parler de certains blogs de myopathes, plus particulièrement de Duchenne, malheureusement j'en ai trouvé très peu. Que deux blogs et une page Facebook. Si je parle de ces trois cas, c'est parce qu'ils sont morts et j'ai trouvé ça triste qu'ils n'aient pas pu mieux se faire connaître. C'est vrai que c'est très compliqué de faire un blog sur cette maladie et que des personnes vous suivent et vous soutiennent dans ces moments difficiles.

J'ai décidé de vous les faire découvrir, je commence par le blog de Florent, c'était un jeune de 20 ans, il aimait la musique, le modélisme, le high-tech, le cinéma. J'ai remarqué que certaines dates de sa vie, sont en parallèles de 10 ans à certaines des miennes. Il est né en 1988, moi je suis né en 1998, sa maladie a été diagnostiquée en 1996, la mienne en 2006, il a été opéré d'une scoliose en 2002, j'aurais du être opéré d'une scoliose en 2012. En 2005 il a eu des complications au niveau respiratoire et en cette année 2015 je commence aussi à avoir des problèmes à ce niveau.

Il n'avait pas beaucoup de liens et de soutiens de sa famille, moi aussi. Heureusement que j'ai mon père qui comble tout ce vide.

Il y a un article que vous devez lire sur son blog (Près de la mort !!!)

En le lisant je me suis senti mal, j'ai eu un sentiment que la terre s'ouvrait sous moi, j'avais envie que les personnes qui s'étaient mal occupées de lui, subissent à leurs tours cette souffrance ! Florent a eu des mots très durs envers le personnel médical et ils sont justifiés ! Malheureusement ce n'est pas un cas isolé, ça arrive fréquemment !! J'ai peur de finir ma vie dans un hôpital ! Mais je sais que Pierre tant qu'il sera là, fera tout pour m'éviter le cauchemar que Florent a subi...

Vivre avec la myopathie - existance : le myopathe.

                                        

                                                               Florent

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Anne H 18/10/2015 13:24

Ce témoignage est vraiment terrible...
J'espère vraiment que tu ne subiras pas ce genre de choses :-/
Comme tu le dis, Pierre veille sur toi mieux que personne et s'assurera toujours que tu es bien traité.