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Ma vie avec duchenne

Prisonnier de ce corps

J'arrive à un âge où les problèmes liés à la myopathie de Duchenne commencent à prendre le dessus. Bientôt, il ne restera plus qu'un cerveau enfermé dans un corps qui ne répond plus à aucun ordre. Pour l'instant il me reste encore les mains qui fonctionnent à peu près et très peu les avants-bras. Après il y a aussi mes problèmes respiratoires, je vous en avais déjà parlé il n'y a pas longtemps. J'ai aussi des problèmes de digestion, depuis que j'ai perdu la marche et l'impossibilité de me mettre en verticalisation sur un fauteuil électrique. Je prends souvent des compléments et fais de la kiné pour aller à la selle.

Pour l'instant manger ne me pose pas trop de problèmes à part la digestion, du moment que les aliments, surtout la viande, ne soient pas durs à mastiquer. Même ce petit plaisir qui est de manger, cette maladie nous l'enlève. Si vous rencontrez d'autres myopathes qui ont Duchenne vous verrez que la plupart ont du mal à sourire arrivé à un certain âge. Les muscles du faciès tombent et donnent un sentiment que la personne ne réagit pas aux émotions, il y en a même qui ont une macroglossie (un terme médical concernant l'augmentation anormale du volume de la langue) ça me donne la chair de poule rien que d'écrire ces mots.

Le corps humain possède 639 muscles, avec la myopathie de Duchenne les muscles ne se dégradent pas tous à la même vitesse, la dégénérescence musculaire donnera des combinaisons différentes d'un malade à l'autre, mais nous amènera forcément tous vers la mort.

                                

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Renard 15/06/2015 11:19

Merci à vous tous pour votre soutien.

Pascale Cousine de Domi 14/06/2015 18:47

Ton courage nous donne de belles leçons de vie et tu sais que tu peux compter sur notre soutien. A quand une nouvelle histoire de l'espiègle petite Phoebe ?

Jeannick 14/06/2015 18:03

Tu as un incroyable courage. Ton récit m'émeut, les larmes montent. Merci en tout cas d'être là pour témoigner, je suis content de te connaître.

mamy Sylvie 14/06/2015 14:40

Informé et clairvoyant comme tu es, tu m'inspires une profonde admiration. Je te trouve très fort dans l'adversité, reçois tout mon soutien.

Dominique 14/06/2015 13:11

Bonjour Paul, c'est très émouvant ce que tu écris avec beaucoup de simplicité. Je suis admirative de ta clairvoyance, tu as mûri plus vite que d'autres jeunes de ton âge. J'ai aussi vu le film dont parle Anne, cétait à une soirée sur l'astronomie au cinéma de Guebwiller. Tu es très beau sur cette photo. Je t'embrasse. :)

Anne H 14/06/2015 12:22

Je suis comme Émilie, très admirative de ta lucidité et de ton envie de t'exprimer sur ta maladie.
Je pense que c'est une bonne chose pour toi de pouvoir partager. A la fois pour ceux qui ne connaissent pas bien cette maladie et aussi pour ceux qui la vivent.
Et quand on partage, c'est un peu moins lourd à porter.
J'ai vu récemment le film qui raconte une partie de la vie de Stephen Hawking et j'ai pensé à toi.
Cet homme est vraiment un modèle de courage et d'obstination. Un peu comme toi, à ta mesure.
Le film s'appelle Une merveilleuse histoire du temps : http://www.allocine.fr/film/fichefilm_gen_cfilm=222221.html
Si tu as la possibilité de le voir, je te le conseille vivement.
Et moi aussi je suis contente de voir ton beau sourire :-)

Emilie 14/06/2015 12:09

J'aimerai tellement qu'il y ait un remède pour tous ceux qui ont cette maladie et pouvoir te dire que tu iras mieux....
Je suis toujours admirative de voir à quel point tu es lucide sur ta maladie et que tu en parles ici, souvent les gens n'en parlent pas ou minimisent les fait.
Je trouve très souriant en tout cas sur la photo.

Renard 14/06/2015 12:13

Merci de ton soutient Emilie.