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Ma vie avec duchenne

Et mon tibia se brisa

Et mon tibia se brisa

Je vais vous parler de la fracture de ma jambe droite, ça s'est passé en 2001, je n'ai presque plus de souvenir, c'est Pierre qui m'a raconté d'après ses souvenirs comment ça s'est passé. A l'époque nous vivions déjà à Cernay, mais dans un autre quartier, on avait un plus petit appartement. Un après-midi de cette année-là, nous avons eu la visite d'un des neveux de Pierre et sa copine, nous étions au salon et je m'amusais à sauter sur le canapé, soudain ma jambe se coinça entre le canapé et le mur, je me mis à pleurer et à crier. Mes parents regardaient, mais ils ne constataient rien d'anormal, il n'y avait aucun signe qui aurait pu prévoir une fracture.
Le lendemain j'avais un peu de mal à marcher, mes parents m'amenèrent voir notre médecin généraliste, pour lui c'était le décollement de l’épiphyse et ça guérirait tout seul très rapidement. Il ne m'envoya même pas faire une radiographie, il me donna seulement un traitement homéopathique. Effectivement les jours passèrent et je marchai à nouveau "normalement". Les semaines passèrent et mon baptême approchait, mes parents ne m'avaient pas baptisé avant, ils voulaient me laisser la liberté de choisir par moi-même quand j'aurais été grand, ma grand-mère qui est Italienne et qui est très croyante, même si elle ne fréquente pas trop les églises, voulait que je sois baptisé et pour lui faire plaisir mes parents me baptisèrent quand même à l'âge de 2 ans et 10 mois, le 15 septembre 2001, 4 jours après les attentats du World Trade Center.

Et mon tibia se brisa

Malheureusement ce jour-là ma jambe se déroba à nouveau, mes parents m'amenèrent aux urgences. Après avoir passé une radiographie, les médecins constatèrent une fracture du tibia, mais les radios montraient aussi que ce n'était pas la première fois, on voyait sur les clichés que ça s'était consolidé au moins une fois. On m'a mis un plâtre, ce jour-là mon père s'en est voulu d'avoir écouté les conseils du généraliste, qui s'était trompé sur toute la ligne quelques mois avant et dire qu'il est devenu médecin conseil par la suite !

Quelques jours plus tard, quand mes parents m'ont amené enlever le plâtre, un médecin a voulu nous rencontrer, elle avait émise des doutes de maltraitance. D'après elle la fracture était bizarre. Malgré son doute, elle n'a pas prévenu les services sociaux. Je ne trouve pas normal qu'un médecin pensant qu'il y a maltraitance ne le signale pas ! Ce fut un coup dur pour mes parents d'être accusés. Quelques semaines plus tard, le pédiatre qui me suivait depuis la naissance, m'a envoyé faire un IRM de ma jambe. Le médecin qui m'a fait passer l'examen avait dit à mes parents, que l'os de ma jambe était transparent et que ça pourrait être un cancer, nouveau coup dur pour mes parents. Il aura fallu faire encore des examens complémentaires, pour enfin voir que ce n'était pas un cancer, grand soulagement pour mes parents, mais un manque de calcium, en effet tout partait dans les urines, mes os fixaient mal le calcium et c'est depuis là, que je prends des compléments pour renforcer mes os.

Quelques années plus tard quand on a découvert ma myopathie de Duchenne (voir article Quand on a découvert ma myopathie de Duchenne), le médecin "spécialiste" de la myopathie de Duchenne à Mulhouse voulait nous rencontrer. Elle se rappelait très bien de moi, c'était elle qui m'avait suivit lors de ma fracture et s'en voulait beaucoup d'avoir passé à côté de la myopathie. Elle s'excusa encore et encore, je parle bien sûr du médecin qui avait émis des doutes de maltraitance ! Vous pensez une spécialiste de la myopathie de Duchenne, qui n'est pas capable de reconnaître les signes de la maladie quand elle en a un devant son nez ! C'est pour ça qu'on est toujours allé à l'hôpital de Haute-Pierre à Strasbourg. Mieux vaut faire 200 kilomètres aller-retour, au moins je suis mieux suivi qu'à Mulhouse, pour l'instant...

                                         

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melissa 20/08/2015 13:53

tu es super mignon sur la photo, tu as toujours la même tête en plus vieux lol !

Ophelie 18/05/2015 23:39

C est dingue, les similitudes avec l histoire de mon petit bonhomme, lui aussi atteint de myopathie de duchenne... nous avons découvert la maladie suite à une fracture spontanée spiroide du tibia droit!
En decembre 2013, à l école gabin s est relevé puis impossible de marcher, donc on va aux urgences où après une échographie on nous dit rhume de hanche donc repos....puis comme ça ne passait pas au bout de 4 semaines ils font une scintigraphieosseuse et là panique à bord, on nous fait faire des radio de partout, ils suspectaient aussi soit des tumeurs soit de la maltraitance...au final, ils retrouvent une fracture spontanée du tibia. Nous étions à 1 mois de distance de la première consultation aux urgences, mais rassurés finalement... pas pour longtemps puisque 2jours après gabin venait de feter ses 3 ans, il chute en marchant (comme malheureusement souvent!) et comme il se plaignait de sa jambe, direction les urgences où on l hospitalise...et le lendemain prise de sang et là cata (ck à plus de 80000...) on nous transfère en onco hemato suspectant une leucémie où il subit une ponction de moelle osseuse....heureusement normale mais finalement transfère en neuropediatrie car signe de gowers ect.... et comme à ce moment la je suis enceinte de 8 mois d un autre petit garçon, dépistage rapide de DMD... et voilà on arrive à 1 mois après une fracture du tibia droit comme toi! J en reviens pas quand je t ecris !

Renard 19/05/2015 10:04

C'est incroyable cette similitude.

Evelyne H 15/05/2015 20:11

Tu as gardé les mêmes yeux brillants !

Pascale Cousine de Domi 15/05/2015 18:15

Malgré tes gros soucis de fracture, je trouve que sur la photo tu as un visage resplendissant ; tu as une mine de petit garçon très rigolo. Il ne manque plus que Phoebe qui aurait pu déjà jouer avec les peluches !
Merci pour tous tes articles.

Anne H 15/05/2015 16:49

Et bien dis-donc, tu as dû souffrir pour la première fracture !!!

Emilie H 15/05/2015 16:39

Bien souvent on tombes sur des spécialistes qui ne trouve pas ou ne voient pas. le manque de calcium vient de ta maladie ou pas?

Renard 15/05/2015 17:46

Oui, c'est dû à la myopathie.