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Ma vie avec duchenne

Les résultats sont tombés

            

Je viens de recevoir les résultats de la saturation nocturne (voir article Le saturomètre). Docteur Muller de l'APF (Association des paralysés de France) a téléphoné, à Pierre et elle a dit que les résultats n'étaient pas bons et que j'étais en détresse respiratoire quand je dormais, c'est pour ça qu'il faudra que je porte un masque pour m'aider à respirer. Quand Pierre est venu me dire la mauvaise nouvelle, Je me suis senti très mal, puis une colère est montée en moi et je me suis mis à crier ma colère envers ce monde, même dieu en a pris pour son grade !

Après quand j'étais un peu plus calme, je n'arrivais toujours pas à digérer le fait que je devrais porter un masque pour dormir. J'ai parlé beaucoup avec Pierre, de l'évolution de ma maladie, de mon devenir, enfin vous voyez le tableau. Pierre me dit que s'il pouvait prendre la maladie à ma place, il le ferait, Mais c'est impossible. Alors il sera toujours là, pour m'accompagner et m'aider. Il m'a dit, qu'il ne fallait surtout pas garder ma colère en moi et c'était bien que je la laisse sortir. Maintenant il faudra qu'on prenne rendez-vous avec un pneumologue à l'hôpital Emile Muller, pour passer d'autres examens complémentaires, pour savoir quel matériel il me faudra pour m'aider à respirer la nuit.

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zabelle 10/02/2015 09:41

C'est normal que tu sois en colère après le tout c'est de l' accepter.. dit toi que c'est pour ton bien, tes journée seront meilleur certainement moins et fatiguer ! Courage a toi et pierre je sais que vous êtes fort tout les deux !

Emilie H 04/02/2015 21:04

Tout d'abord ton père et Anne ont raison, il faut que tu évacue ta colère, il ne faut surtout pas garder tout ça en toi.
Et je vais rejoindre Anne aussi, le masque te permettra de mieux dormir surement et du coup de pouvoir passer de meilleures journées. Mais je comprend tout à fait que ça te mette en colère. Ne lâches rien, et continu de te battre.

Anne H 04/02/2015 07:50

Pierre a complètement raison, il faut évacuer ta colère.
Quand elle sera retombée, dis-toi que le masque t'apportera du confort de respiration et un meilleur sommeil plus réparateur. Et du coup, tu seras peut-être mieux pendant la journée.
Allez, courage, je sais que tu vas tenir bon et continuer ton bras de fer avec la maladie.
Bises