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Ma vie avec duchenne

L'ergothérapeute a le nez qui s'allonge

Je ne vous ai pas tout dit dans l'article précédent, quand Benjamin d'Alsace Orthopédie était venu me ramener mon fauteuil électrique avec la nouvelle coque, Pierre lui raconta ce qui nous était arrivé avec le fauteuil de douche, Benjamin comprit de suite qu'on en avait gros sur la patate. Lui même a des enfants et il aurait eu les boules si ça c’était produit.

Mais n’empêche, ça faisait pas mal de mois qu'on lui avait demandé, s'il pouvait en faire une sur-mesure. Il avait dit oui et là il nous apprend qu'il ne pourra pas la faire, la sécurité sociale ne prendra pas en charge le dossier du fauteuil de douche. Tout ça parait bien étrange, mais bon. Heureusement que Pierre avait pris contact avec un autre revendeur qui connait d'autres entreprises spécialisées dans le sur-mesure. A l'allure où ça va, j'ai bien peur que ça va durer des mois et des mois, voir une année si ce n'est pas plus pour l'avoir. Dire qu'en France on entend toujours les médias venter toutes les nouvelles technologies pour le bien-être des handicapés, alors qu'un fauteuil de douche sur-mesure devient presque inaccessible !

Benjamin nous a quand même dit de faire attention à la réparation qui avait été faite sur mon fauteuil de douche, c'est une soudure susceptible de casser à nouveau, il me conseille de mettre une sangle autour de ma taille, pour prévenir la chute. Tout ça me parait bien compliqué, faites-vous le film dans votre tête: vous me voyez avec une sangle autour de ma taille, la pression de mon corps sur le repose-bras à cause de ma scoliose, d'un seul coup la soudure lâche à nouveau. Croyez-vous que la sangle va me retenir !? A moins qu'elle soit serrée jusqu'à m'étouffer à moitié, je ne vois pas comment elle pourrait retenir la chute, il ne faut pas oublier que j'ai tout le poids sur le côté droit, si je suis attaché ça entraînerait le fauteuil de douche dans ma chute. Je ne suis pas sûr que ça se passerait comme ça, c'est une hypothèse.

A propos de l'ergothérapeute de l'APF (association des paralysés de France). Lui aussi était venu pour voir les essais de la coque du fauteuil électrique. Pierre lui fit la réflexion, s'il avait eu vent par rapport au fauteuil de douche. Il avait l'air de ne pas comprendre pourquoi on lui en voulait, ce n'était pas sa faute, ce n'était pas lui qui avait dit qu'on ne pouvait pas en faire une sur-mesure, mais l'ergothérapeute du CICAT (Centre d'Information et de Conseil en Aides Techniques). Pierre l'arrêta et lui a dit qu'il était malhonnête et que c'était bien lui qui nous avait dit ça, je l'avais bien entendu moi aussi à l'époque. La preuve il n'a même pas essayé de se renseigner, c'est mon père qui a du se débrouiller tout seul pour trouver un spécialiste pour la fabrication des fauteuils de douche sur-mesure.

Maintenant une question se pose à nous: doit on continuer avec un ergothérapeute qui ment et ne s'est même pas excusé ! En plus il fait traîner les dossiers !? Le problème avec l'APF, on vous fait comprendre que vous êtes forcés de prendre toute l'équipe, pour pouvoir être suivi.

                                             

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Marc 02/02/2015 21:57

Bonsoir Paul, je ne sais quoi dire quand je-lis ton article, comment peut-on laisser une personne attendre des mois et des mois, pour du matériel qui est vitale pour lui !? Je suis de tout cœur avec toi.

Emilie H 29/01/2015 18:42

Je suis désolé pour toi de voir comment tout cela se déroule. C'est quand même dingue en France de devoir se battre à ce point pour des choses qui sont aussi importante pour les personnes handicapées.
J'ai une dent aussi contre les ergothérapeute, ça m'a valut un handicap aussi, je te propose qu'on se rebelle, tu en penses quoi??

Plus sérieusement, je n'ai pas vraiment de piste pour ton soucis, mais à ta place je verrai déjà pour changer d'ergothérapeute car le tiens n'a pas l'air très professionnel. Renseignes toi là ou Dominique te dis, je suis trop loin pour te conseiller quelque chose. Les assistantes sociales n'ont pas de pistes pour ce problème? Parfois elles pensent à des choses qu'on ne connait pas.

Renard 30/01/2015 18:24

Depuis le début à l’APF c’est mon deuxième ergothérapeute. Avec le premier on n’était pas satisfait par son travail, c’est pour ça qu’il a été remplacé par celui qu’on a actuellement. Le problème avec l’APF, c’est qu’il faut prendre toute l’équipe pour pouvoir être suivi, C’est dommage, car je m’entends vraiment bien avec les autres intervenants de l’APF. J’espère que l’ergothérapeute a compris et qu’il fera plus sérieusement son travail à l’avenir.
À propos d’ACMTO, l’entreprise dont Dominique m’a parlé, on était déjà allé les voir, d’ailleurs la responsable de l’entreprise était ergothérapeute à l’APF avant. Comme Pierre me dit, on pourra aller chez n’importe quel revendeur de matériel pour handicapé, il y aura toujours quelque chose qui clochera. Merci à toi et à Dominique d’essayer de trouver des solutions à mes problèmes. Ah oui pour se rebeller, il serait temps que nous descendions dans la rue pour se faire entendre. Il y en a marre des personnes qui se sucrent sur notre dos !

Dominique 29/01/2015 13:28

Bonjour Paul, j'ai lu avec attention tous tes articles, on se croirait dans un roman de science-fiction, pas avec projection dans le futur, mais dans le passé! Es-t ce que ton père pourrait se renseigner aux Papillons Blancs, ils ont des ergothérapeutes, je ne sais pas s'ils peuvent aider quelqu'un qui n'est pas dans leurs structures, mais ils pourraient peut-être le renseigner pour trouver un ergothérapeute libéral. Mon fils a un soulève-malade fourni par ACMTO à Wittelsheim, ils lui réparent aussi son fauteuil roulant, ton père pourrait aussi se renseigner là. Bon courage et garde le moral, il y n'y a pas que des Pinocchio!