Overblog Suivre ce blog
Editer l'article Administration Créer mon blog
Ma vie avec duchenne

J'ai frôlé la mort !

Dimanche soir il s'en est fallu de peu pour qu'un drame n'arrive dans ma salle de bain. Commençons par le début: il était 18 heures, Pierre m'avait installé comme tous les soirs sur mon fauteuil de douche et m'avait amené dans la salle de bain, pour me faire prendre une douche, il en profita pour me couper un peu les cheveux, ils commençaient à être longs et à me gêner devant les yeux.

Au moment où il m'essuyait avec la serviette, j'ai senti mon corps partir très vite sur le côté droit, je me suis effrayé et ai eu un pincement au cœur. Pierre a eu à peine le temps de me rattraper, pour que je ne me retrouve pas la tête fracassée parterre sur le carrelage. Je n'exagère pas ! Ne pouvant me servir de mes bras, pour amortir la chute comme une personne normale, je vous laisse deviner les dégâts que ça aurait pu occasionner.

Après m'avoir réinstallé sur le lit avec difficulté, Pierre m'a dit qu'il avait mal à l'épaule, il me montra une petite boule qui était apparue sur l'articulation de l'épaule gauche, il pense que c'est un morceau de cartilage. En tout cas ça le fait souffrir, après il a examiné le fauteuil de douche. Il pense que la soudure avait dû être mal faite, mais on ne pouvait la voir, car elle était cachée par une peinture plastifiée. En regardant de plus près la soudure, on peut constater plein de points de rouille, il faut dire que mon fauteuil de douche n'est plus adapté à ma morphologie, il y avait quand même une grande pression qui se faisait sur le repose-bras de droite.

Voilà ce qui arrive ! Quand le matériel n'est plus adapté à la personne.
Voilà ce qui arrive ! Quand le matériel n'est plus adapté à la personne.
Voilà ce qui arrive ! Quand le matériel n'est plus adapté à la personne.
Voilà ce qui arrive ! Quand le matériel n'est plus adapté à la personne.
Voilà ce qui arrive ! Quand le matériel n'est plus adapté à la personne.

Voilà ce qui arrive ! Quand le matériel n'est plus adapté à la personne.

Cela fait 2 ans qu'on demande à avoir un nouveau fauteuil de douche, mais l'ergothérapeute pensait qu'un chariot de douche serait plus adapté, donc nous avons fait des essais pendant plusieurs mois. Malheureusement, il a fallu se rendre à l'évidence, que ce n'était pas possible dans une petite salle de bains de 9 mètres carré, d'avoir un chariot de douche, plus un soulève personne pour les transferts. Pierre le savait bien depuis le début, que ça n'irait pas. Mais quand vous avez un ergothérapeute qui est têtu et qui pense mieux savoir que vous parce qu'il a fait des études à quoi bon discuter, Pierre s'était déjà mis en colère contre lui, quand je devais essayer plusieurs fauteuils électriques, pour remplacer l'ancien.

Voir articles: Marre d'attendre le nouveau fauteuil La commande du fauteuil est lancée c'est pas trop tôt Marre de ces promesses pas tenues !!! Ras le bol de cette attente interminable!!!!

En tout cas, après avoir compris que le chariot de douche n'était pas adapté à mon appartement, nous avons pu commencer les essais avec les fauteuils de douche, j'ai du en essayer plusieurs, avant qu'il en trouve un qui pourrait me convenir. Enfin si on peut appeler ça une solution, il a fallu prendre un fauteuil de douche et mettre divers accessoires, pour qu'il soit "adapté". Pierre demanda à l'ergothérapeute, si'il ne serait pas plus simple d'en faire un sur-mesure. La réaction fut simple "Non, non ça ne se fait pas ! Il faudra faire avec ce qu'on a". Pierre fut étonné de la réaction de l'ergothérapeute, moi aussi.

Pierre et moi nous nous sommes posés la question par la suite. Pourquoi ne peut-on pas en faire un sur mesure ?! Quand on voit le prix du fauteuil de douche qu'on voulait me faire prendre, je vous donne le tarif: 5525 euros, tout simplement parce qu'il a fallu le transformer en mettant divers supports, pour "l'adapter" à ma morphologie et je me sentais quand même très mal installé !

Quand je suis allé l'année dernière au mois de juillet, à l'APF voir le Docteur Muller, pour mon bilan, elle avait fait venir le responsable d'une entreprise d'Orthopédie, pour faire le renouvellement de la coque de mon fauteuil électrique.

Voir articles : Ma future coque de mon fauteuil Ma future coque de mon fauteuil partie 2 Ma nouvelle coque Ma nouvelle coque Partie 2.

Nous lui avons demandé, si son entreprise faisait aussi des fauteuils de douche sur mesure. La réponse fut, que ça pouvait se faire, il fallait qu'il en parle à la personne qui s'en occupe et au Docteur Muller. Chaque fois qui revenait pour l'avancement de la coque, on lui demandait s'il avait pu s'occuper aussi du fauteuil de douche et plus où moins la réponse était "Ah j'ai oublié, il faut aussi que je vois avec Docteur Muller comment on peut justifier la demande". Il avait toujours une excuse.

Voilà ce que ça amène ! Quand les professionnels du milieu médical ne tiennent pas en compte de l'avis des patients, ça amène des drames !

Lundi, Pierre a amené le fauteuil de douche à Air à domicile pour le faire réparer, malheureusement le technicien lui a dit qu'il ne pouvait faire la soudure, ils font toujours appel à une autre entreprise pour ce type de travaux et le délai peut-être assez long, deux semaines voir trois semaines, pour une petite soudure de 10 minutes de travail à tout cassé. En tout cas, ils nous ont prêté une chaise de toilette. Malheureusement comme c'est un modèle standard il n'avait pas de modèle XL, je suis trop serré, il faut qu'il enlève une des barrières qui est sur le côté et qu'il me tienne pour que je ne tombe pas, alors pour l'instant je suis forcé de faire la toilette sur le lit et je ne vous raconte pas pour aller à la selle. J'espère qu'elle sera réparée rapidement et qu'elle me tiendra encore un peu, le temps qu'on m'en fasse une sur mesure. Tout ça aurait pu être évité, si on nous avait un peu écouté !

Voir articles: Les essais et La chaise de douche.

                                        

                                             Voilà, ce qu'on m'a prêté en attendant

Partager cet article

Repost 0

Commenter cet article

Evelyne H 23/01/2015 21:26

je suis contente que vous ayez pu éviter plus grave . J'espère que tu pourras obtenir un fauteuil plus adapté et que les services qui s'en occupent se remueront sans tarder .
Je souhaite que ton père se rétablisse aussi de son épaule le plus vite possible

Emilie H 23/01/2015 19:44

Mon dieu l'horreur, ce que tu as vécu et la chose qu'on t'a prêté. Oui j'appelle ça une chose car c'est toujours soit trop large ou pas assez, et bonjour le confort pour la personne qui l'utilise. Les gens ne pensent pas assez aux avis et ressenti des personnes et c'est bien dommage.
J'ai une dent contre les ergothérapeutes, ça m'a couté un bras, mais je suis sure qu'il en existe des bien.
J'espère que avec cet incident, certains se bougeront le c** pour que tu es quelque chose qui puisse être pratique et le mieux pour toi.