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Ma vie avec duchenne

Arrêter le temps

Nous sommes en 2015, comme j'aimerais avoir le pouvoir d'arrêter le temps, où plutôt arrêter l'avancée de la maladie. Je me suis réjoui comme tout le monde de l'arrivée de la nouvelle année. Mais au fond de moi, je me disais: l'année 2015 sera peut-être la dernière année où je pourrai me servir encore des mes mains, vu que mes avant-bras ne répondent plus beaucoup.

J'ai toujours la hantise du jour, où je ne pourrai plus travailler sur mon clavier, ou tenir la manette de ma PS4. Maintenant que j'ai 16 ans, je vois la vie autrement. J'aurais bien aimé pouvoir vivre comme tous les jeunes de mon âge, sortir avec une bande de copains de copines, faire du sport, faire des études. Vous allez me dire que je peux en faire si j'en ai envie, à quoi bon, quand vous savez que votre temps est compté et de toutes façons je n'aurai pas le temps de finir mes études et encore moins d'exercer un métier. A moins d'être intelligent, comme Stephen Hawking.

En tout cas pour 2015, j'espère pouvoir encore faire des balades le long du Rhin et visiter plein d'autres endroits que je n'ai pas découvert en Alsace et surtout écrire encore plein d'articles sur mon blog.

Arrêter le temps

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Emilie H 04/01/2015 19:09

Je vais rejoindre Dominique sur ces dires.
Je part du principe, que personne ne sait combien de temps nous seront sur terre. Tout peut s’arrêter du jour au lendemain. Il faut profiter de chaque instant.
Je sais que les choses pour toi sont différentes, mais je te souhaite que tes mains fonctionnent le plus longtemps possible.
Continue de nous faire rêver avec des photos de ballade, rire avec tes vidéo et des blagues et continue de montrer tout le courage que tu as.

Anne H 04/01/2015 09:47

Paul, tu es un exemple de courage et de lucidité.
Je te souhaite de vivre pleinement chaque instant de 2015 en essayant de ne pas penser au futur.
Personne ne sait ce qui l'attend et tu seras peut-être surpris quand tu feras le bilan de cette nouvelle année qui commence.
Je t'embrasse.

Cora 04/01/2015 00:41

A quelque détails prêts, j'aurais pu écrire/penser la même chose. Si tu as besoin de "parler" tu sais comment me contacter

Pour ma part j'espère pouvoir continuer longtemps à lire tes articles

Dominique 03/01/2015 19:34

Bonsoir Paul, tu sais personne ne connaît combien de temps on reste sur la terre, malade ou pas, un accident, une maladie foudroyante, qu'on soit jeune ou vieux, riche ou pauvre, la vie est un voyage à nous d'en apprécier chaque instant, de l'utiliser au mieux pour faire plaisir aux autres, "au soir de notre vie, nous serons jugés sur l'amour". Garde courage, tu as plein de belles choses à vivre, de rencontres à faire, de paysages à découvrir. Bisous

Evelyne H 03/01/2015 17:46

Bonsoir
Il y a des moments de doute et de tristesse dans la vie ,mais il y a aussi des moments d'espoir et tous les jours des petits bonheurs à savourer. J'ai bien envie que tu nous fasses de jolis articles pendant longtemps .
Ta photo de neige est très belle. Où est - ce ?
A demain pour d'autres cartes et nouvelles de toi